Wolf-Hirschhorn @AESWH
Asociación Española del Sindrome de Wolf-Hirschhorn #EnfermedadesRaras #SWH #AESWH #PorSuSonrisa #WolfHirschhorn #Wolf_Hirschhorn wolfhirschhorn.com España Joined November 2011-
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🌍El Dr. Julián Nevado Blanco participó en la #NationalConference2026 de la #WolfHirschhornSyndrome (4p-) Support Group (EE. UU.), compartiendo los avances de la cohorte española e hispanoamericana y colaborando en la actualización de guías clínicas. wolfhirschhorn.com/sitioweb/reuni…
En la VIII edición del Programa IMPULSO, que desarrollamos en colaboración con @FEDER_ONG, conseguiremos mejorar el día a día de cerca de 1.900 personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico. Gracias a nuestro apoyo todas ellas recibirán terapias y productos de apoyo a través de 93 proyectos de asociaciones de pacientes: grupomutua.info/terapiasrehabi…
Sumamos apoyos! Gracias a @vitaly_prl y su Fundación Ubuntu Afrika por apoyar nuestro proyecto "Terapias para el SWH #PorSuSonrisa", en su V Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Acción Social✅+terapias + oportunidades y mejor calidad de vida para el #WolfHirschhorn. ¡Gracias!💚
La #AESWH entre las 93 entidades beneficiarias del #ProgramaIMPULSO de @fundacionmutua @FEDER_ONG facilitará terapias a cerca de 1.900 personas con #EERR ✅Permitirá apoyar a 21 familias con síndrome de #WolfHirschhorn 💚Mía, una de nuestras niñas, es la imagen de la VIII edición
Detrás de cada terapia hay una oportunidad, una familia y una historia de esperanza. 💜 Gracias a @fundacionmutua por hacer posible, un año más, que 1.900 personas con ER o en búsqueda de diagnóstico puedan acceder a los recursos que necesitan. ¡Gracias por vuestro compromiso!
Aquí estamos #EERR conectados juntos con FEDER #SomosFEDER
Arrancamos nuestras Asambleas Generales 2026. Un espacio clave para encontrarnos, evaluar el impacto conseguido y consolidar nuestra hoja de ruta hacia 2030. Hoy unimos la voz de 469 entidades socias. Juntos sumamos. Unidos transformamos. 💚
🏛️El Congreso acelera por urgencia la Ley de Cribado Neonatal, una norma impulsada de forma directa por FEDER tras años de intensa incidencia política. Más cerca de garantizar que los bebés que nacen cada año tengan acceso al mismo diagnóstico precoz 🔗enfermedades-raras.org/actualidad/not…
‼️Vota por nuestro proyecto de #LaVozDelPaciente de @CinfaSalud 💚Apoyamos a familias con SWH desde el diagnóstico, con información, orientación y acompañamiento 📲Vota👉 lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/proyecto… ⏰Hasta el 6 de mayo (12:00h) ¡Cada voto cuenta! ¡Comparte! #VozPacienteCinfa
‼️Ya puedes votar nuestro proyecto en #LaVozDelPaciente de @CinfaSalud 💚Apoyamos a familias con SWH desde el diagnóstico, con información, orientación y acompañamiento 📲Vota👉 lavozdelpaciente.cinfa.com/s/23890 ⏰Hasta el 6 de mayo (12:00h) 🙏 ¡Tu voto cuenta! ¡Comparte! #VozPacienteCinfa
16 de abril 4p-/Wolf-Hirschhorn: una enfermedad rara que afecta al desarrollo 🧬👶 Visibilizar, investigar y apoyar a las familias es clave 💜🤝 #EnfermedadesRaras #Visibilidad
@CentroCREER ¡Gracias por dar #Visibilidad a esta patología poco frecuente!, ▶️Compartimos el acceso al #Podcast "Conociendo el #SíndromeWolfHirschhorn "💚 wolfhirschhorn.com/sitioweb/bienv…
💜16 de abril | #DíaInternacionalWolfHirschhorn 🎙"Conociendo el SWH" Un podcast para comprender, compartir y acompañar a las familias. ✅Con información rigurosa y testimonios reales. 🎧 Escúchalo en: open.spotify.com/show/3VzZalCSp… #WolfHirschhorn #AESWH #Podcast #Visibilidad #EERR
💚Es #16abril #DíaInternacionalWolfHirschhorn compartimos una historia que da voz a muchas familias con #síndromeWolfHirschhorn en @20m ✅Porque la inclusión no debería ser un reto, sino un derecho 🔗 20minutos.es/capaces/claudi… #EnfermedadesRaras #Inclusión #Visibilidad #AESWH
¡La AESWH en la Gala del XXX aniv @downgalicia !💚#21marzo, “21/3 Rodando a vida”, con teatro, Manifiesto por la Promoción de la Autonomía Personal y los XI Premios Down Galicia, a la que acudió la familia de Paula #rodandoalavida #30AñosDownLugo ¡Gracias por la invitación!💚
🟩de la AESWH acudieron Ana Isabel, junto a las familias de Aitor y Mía, compartiendo con las personas asistentes la realidad de esta patología poco frecuente, el trabajo que realizamos para apoyar a las familias, fomentar la investigación y dar visibilidad al SWH #PorSuSonrisa💚
👏Acto de entrega de la donación del Consejo Rector de los Centros de Mayores de Rivas-Vaciamadrid. 💚Gracias de todo corazón por vuestro apoyo con este gesto solidario! #PorSuSonrisa #SindromeWolfHirschhorn #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes @AytoRivas @rivasactual
Agradecemos especialmente a Antonio, Carmen, Fidel, Germán y José Ignacio y a los demás miembros del Consejo Rector de los Centros de Mayores, su acogida, sensibilidad e interés por conocer más sobre esta patología y por escuchar a las familias y los proyectos que desarrollamos💚
"Porque cada historia cuenta. Porque cada voz suma. Cada persona importa" #DiaMundialEERR2026 Garantizar el acceso en equidad a los recursos sanitarios y sociales,la investigación, diagnóstico, tratamiento,al acompañamiento y cuidados para todas las personas. @rarediseaseday
👉 Acompañamos a una decena de asociaciones en la visibilización de patologías poco conocidas. Gracias a @agraela1; @alodane1; Ataxia Granada; AESCOV; PANIDE; @22qAndalucia; @PhelanMcDermid; AENCOAL; @AESWH y @dgenesmurcia. husc.es/noticias/diez-… @Pl_PacientesGR @saludand
Hoy participamos en la presentación de la campaña de @FEDER_ONG del #DíaMundialEERR2026 bajo el lema “Porque cada pERsona importa”. 🎧 A las 11:00 Síguelo en directo vía streaming youtube.com/live/2NG8egiFw…?
Si eres candidato/a de una terapia rehabilitadora, independientemente que la recibas o no, tienes una enfermedad rara y resides en España, participa en el estudio sobre acceso a rehabilitación. 📅 Hasta el 28 de febrero Participa 👉 tinyurl.com/mrzet932 @FEDER_ONG @IRSJD_info
FEDER | Enfermedades ... @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de más de 3,4 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 469 organizaciones de pacientes
Raras pero Reales @RarasReales
13K Followers 3K Following Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras. https://t.co/wduV3mGwsQ
Pedro Lendinez #Enfer... @pelendinez
5K Followers 2K Following #EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
Eva Bermejo-Sánchez,... @EvaBS14
1K Followers 995 Following Investigación sobre #EnfermedadesRaras & #DefectosCongénitos, sus causas y prevención / Research on #RareDiseases & #BirthDefects, their causes & prevention
Creer Imserso @CentroCREER
9K Followers 2K Following Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso
Plataforma MM -Fundac... @plataformamm
1K Followers 2K Following Millorar l'accés a la #formació en #recerca, la cura i suport a les persones que viuen afectades per una #MalaltiaMinoritària, crònica o complexa. #pacients
Asociación Leonesa d... @asociacion_aler
1K Followers 1K Following Luchamos por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo. Conócenos y síguenos!!! https://t.co/0pzWxgp8KI
D'Genes Asoc. de ER @dgenesmurcia
4K Followers 3K Following D'GENES Asociación de #EnfermedadesRaras #EERR #rarediseases #asociacion
Federación ASEM @Federacion_ASEM
8K Followers 6K Following Trabajamos para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. 💚 #MueveteporlasENM
Somos Pacientes @somos_pacientes
21K Followers 2K Following Información, formación, servicios y trabajo colaborativo para #asociaciones de #pacientes. Un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro.
Fundación Juegaterap... @juegaterapia
53K Followers 18K Following #ElJuegoTambiénCura. Donamos vídeoconsolas y construimos jardines en los hospitales para que la quimio jugando se pase volando ¡#BabyPelonesJT nos dan fuerza!
ALIBER @InforAliber
482 Followers 160 Following Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Somos referente en defensa de derechos de 47 millones de afectados en Iberoamérica.
Cocemfe Catalunya @CocemfeCAT
3K Followers 1K Following Entitat sense afany de lucre amb l'objectiu d'aconseguir la millora de les condicions de vida de les persones amb discapacitat física i orgànica a Catalunya.
Pfizer España @pfizer_spain
29K Followers 2K Following Twitter oficial de Pfizer España. Innovaciones que cambian la vida de los pacientes. Aquí tienes nuestras normas para la comunidad: https://t.co/8iYKESTJD1
Artrogriposis España @ArtrogriposisEs
519 Followers 931 Following Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España | Miembros de FEDER, ASEM, INDEPF y Eurordis | No somos raros, somos únicos
Vivir con Epilepsia @vivirepilepsia
4K Followers 1K Following Tu comunidad online sobre #epilepsia. Infórmate, elimina prejuicios y aprende a gestionar mejor tu enfermedad
AFADE @AFADE19
728 Followers 1K Following Bienvenido a AFADE, Asociación que ayuda y apoya de forma integral en sus aspectos sociales y sanitarios al enfermo de Alzheimer y sus familias.
ConSalud.es @ConSalud_es
147K Followers 84K Following Diario online más influyente en el sector sanitario en España. Toda la #ActualidadSanitaria. https://t.co/N6XiCOAaTL
Fundación QUAES @FQuaes
4K Followers 5K Following La #FundaciónQUAES nace con el objetivo de compartir una sanidad integrada para #profesionales, #pacientes y #familiares #JuntosCompartiendo
Fundacion Dfa @FundacionDfa
4K Followers 1K Following Con, por y para las personas con discapacidad ♿️ #AhoraSomosDfa
Merche Borja Gómez @mercheborja
834 Followers 404 Following Periodista. Me podéis leer en Capaces, en @20m. Me encanta escribir de salud, cultura y hacer entrevistas. También soy mami azul a corazón completo.
Marilia Pacheco @MariliaPachec12
8K Followers 7K Following 😍🤣...Psicóloga e Professora Univers. 😍😘, amo viver, rir e ser feliz,de bem com a vida. Esquerdopata ! No lado certo da História.❣
Biobanco HGUV @biobanco_hguv
438 Followers 609 Following Biobanco del Hospital General Universitario de Valencia.
Plueti @Plueti00785
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Mely Rodríguez @Mely7hijos
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Mike Mani Foto 📸�... @MikeFotoLife
540 Followers 2K Following 🕉️ Yoga & Meditación - PROvida 📸 Fotógrafo Profesional 💻Creador digital
Eder Moura @neurogeneticaa
4 Followers 45 Following Geneticista Doutorando em Doenças de Expansão - HCFMUSP Neurogenética Erros Inatos do Metabolismo Torcedor do vozão Longreads
Ese Loco Mundo Sanita... @Locosanitario
29 Followers 337 Following Ese Loco Mundo Sanitario: X, Youtube, Facebook, instagram. Noticias de sanidad, sociosanitarias, supervivencia. En Youtube teneis también tutoriales sanitarios
CureSHANK @CureSHANK
325 Followers 710 Following Relentlessly focused on turning science into life-transforming therapies for #phelanmcdermidsyndrome.
SaluDigital @SaluDigital_CS
38K Followers 4K Following Diario online sobre Salud 3.0. Toda la información sobre #Tecnología aplicada a la #Salud. Con el respaldo de @ConSalud_es. #SaluDigital
Alexander lamper @LamperAlexander
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A. E. Esclerodermia @AEEsclerodermia
2K Followers 3K Following ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA A.E.E., asociación sin ánimo de lucro constituida el 3 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), de ámbito nacional.
Red de Enfermedades R... @Raras_CSIC
421 Followers 569 Following Red de grupos de investigación del CSIC dedicada a liderar y coordinar los esfuerzos de investigación en el campo de las enfermedades raras https://t.co/1IP1COS4fn
Ilufemi @Ilufemi3
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Crónicas de Enfermed... @CronicasER
11 Followers 98 Following Podcast Dedicado a Hablar sobre las Enfermedades Raras, pláticas con Pacientes, Familiares, Médicos Etc. #EnfermedadesRaras #RareDiseases
Chris Endreson @Cmendreson
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Gamze Ersöz cin @CinErsoz18092
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olgun @OlgunCin34
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Joan Soler @joansolerrius
174 Followers 2K Following Jubil-ART, leer, pasear, viajar, pintar... me gusta todo tipo de arte, la paz, activista en temas sociales y humanos.
XLV @jagacmlp2014
27 Followers 2K Following
esperanza alvarado @Mcab43161
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Siempre Luchando Cont... @SLC6A1_SPAIN
136 Followers 1K Following Ass. de familias con hij@s con #EnfermedadRara (1/38.000): “#EncefalopatíaEpiléptica y del Desarrollo por la mutación del gen #SLC6A1”
Closy64 @closytoledo
23 Followers 133 Following
Turbo Lector @TurboLector
518 Followers 7K Following Turbo Lector es un divertido juego educativo diseñado para mejora la velocidad y la comprensión lectora. Está disponble en castellano y en inglés
Noelia Ros @NRosCasting
127 Followers 779 Following 📺Amante de los concursos culturales ✍️ Escríbeme un MD. #Reaccióncadena @ElCazadorTV #Juegodepelotas #TheFloor #password #adivinaquehago
El Cazador @ElCazadorTVE
18K Followers 981 Following 📲Cuenta oficial 😎El Cazador presentado por Rodrigo Vázquez 👀 El Cazador Stars presentado por @soy_gorkarodriguez a las 13:45h en @la2_tve
alison @alisonzheng24
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No tan raras @notanraras_news
38 Followers 260 Following
Hospital Sant Joan de... @SJDbarcelona_es
28K Followers 1K Following Hospital materno infantil de alta especialización. Contacta en https://t.co/ad5SDMJg6y
Tommy Hanner @TommyHanne57813
2 Followers 116 Following
GNAO1 España @Gnao1Espana
275 Followers 558 Following ONG de familias por la investigación de mutaciones en GNAO1. #Epilepsy #Movementdisorder. 💙💜👩🏻🔬👨🔬🤞🏾🤞
María José Hernánd... @aulafol
669 Followers 870 Following Profesora de formación y orientación laboral
Julio Rodríguez, PhD... @bitacorabeagle
32K Followers 2K Following Biólogo Genetista @gmxenomica | Docente @genotipia @UPV | Psicólogo | Divulgador | 3x📚| Vocal @AEGHgenetica | Vocal @COBGalicia | Las opiniones son mías
Rodrigo Bailey @rbaileym3
25 Followers 118 Following Grado en Biología, mención Sanitaria (UCM) Máster en Investigación en Inmunología (UCM) Predoc en @CJCHCM 's Lab en CBMSO (CSIC)
JARDIN Joint Action @jardin_EU_JA
218 Followers 341 Following JARDIN is created to improve the accessibility of the ERNs for people living with rare diseases or complex conditions in EU member states.
Pilar De Lara Cifuent... @PilarDeLaraCif1
167 Followers 465 Following Soy mujer y me siento TRANSgredida
NBI @NievesBalado
24 Followers 594 Following
Guerreros Púrpura @guerreropurpura
674 Followers 776 Following Asociación de Familias con hij@s que padecen enfermedades neurológicas y metabólicas. #epilepsia #enfermedadesraras
Gene Therapy for Rare... @Stranger_Genes
40 Followers 99 Following Programa de Terapia Génica para Enfermedades Raras en el CIMA Univ. de Navarra. Research program aiming to develop gene therapies for rare diseases at CIMA.
CLILAB Diagnòstics @ClilabDiagnos
490 Followers 2K Following Especialistas en Análisis Clínicos, Microbiología y Anatomía Patológica
champs @kejr35778464
136 Followers 1K Following champs ist eine Aktion um Pädiater auf die seltene Erkrankung "Mukopolysaccharidose" (MPS) aufmerksam zu machen.
Regata Sevilla-Betis @RegataSB
1K Followers 399 Following 60ª Regata Sevilla-Betis // Sábado 14 de noviembre de 2026
Somosdisc@ @somosdisca
2K Followers 2K Following Encuentra información sobre #discapacidad, lugares adaptados, #accesibilidad, logros, decepciones... síguenos en https://t.co/UGkPPrU4nS
FEDER | Enfermedades ... @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de más de 3,4 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 469 organizaciones de pacientes
Raras pero Reales @RarasReales
13K Followers 3K Following Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras. https://t.co/wduV3mGwsQ
RarasNoInvisibles @NoInvisibles
55K Followers 7K Following Hablamos de salud, enfermedades raras, inclusion social y biomedicina. Escribe @Sombradoble Mas Información: [email protected]
Pedro Lendinez #Enfer... @pelendinez
5K Followers 2K Following #EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
COCEMFE @COCEMFEnacional
22K Followers 2K Following Twitter oficial de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica #SomosCOCEMFE
Instituto de Salud Ca... @SaludISCIII
31K Followers 711 Following Organismo Público de Investigación que promueve, financia y gestiona investigación biomédica y sanitaria en España. Protegemos la salud a través de la Ciencia.
Eva Bermejo-Sánchez,... @EvaBS14
1K Followers 995 Following Investigación sobre #EnfermedadesRaras & #DefectosCongénitos, sus causas y prevención / Research on #RareDiseases & #BirthDefects, their causes & prevention
Fundación ONCE @Fundacion_ONCE
69K Followers 1K Following Trabajamos por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad a través de la accesibilidad, la formación y el empleo @GrupoSocialONCE #Iguales
DOWN ESPAÑA @DownEspana
25K Followers 343 Following La inclusión de las personas con síndrome de Down es posible. Nuestro objetivo es conseguirla. Unimos a 92 asociaciones de síndrome de Down de toda España. 😃
Fundación Síndrome ... @FundacionDravet
3K Followers 1K Following A través de la investigación, luchamos por una cura del síndrome de #Dravet. @RetoDravet es nuestro equipo solidario, el más grande del mundo💜
Creer Imserso @CentroCREER
9K Followers 2K Following Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso
Tododisca @tododisca
9K Followers 2K Following Noticias sobre #discapacidad, #dependencia y #mayores - ¡Visítanos! E: [email protected]
Asociación Leonesa d... @asociacion_aler
1K Followers 1K Following Luchamos por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo. Conócenos y síguenos!!! https://t.co/0pzWxgp8KI
CERMI Estatal @Cermi_Estatal
38K Followers 8K Following Plataforma unitaria de la discapacidad. 4.74 millones de personas con discapacidad, 8 000 asociaciones. #DiscapacidadOrganizada #CERMIEstatal
D'Genes Asoc. de ER @dgenesmurcia
4K Followers 3K Following D'GENES Asociación de #EnfermedadesRaras #EERR #rarediseases #asociacion
Distrito de Vicálvar... @jmdvicalvaro
4K Followers 190 Following Perfil oficial de la Junta Municipal de #Vicálvaro de @MADRID
ONCE @ONCE_oficial
59K Followers 997 Following Twitter oficial ONCE. Por la mejora de la calidad de vida de las personas ciegas o con otra discapacidad #Iguales @GrupoSocialONCE https://t.co/4TMPdJWnwG
Real Patronato sobre ... @RPDiscapacidad
16K Followers 977 Following Te contamos la acción del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 @msocialgob para que las personas con #discapacidad disfruten de sus #DDHH.
🍀 Plena inclusión @Plenainclusion
41K Followers 1K Following Por la inclusión de las personas con discapacidad intelectual, autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral y sus familias.
Federación ASEM @Federacion_ASEM
8K Followers 6K Following Trabajamos para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. 💚 #MueveteporlasENM
Merche Borja Gómez @mercheborja
834 Followers 404 Following Periodista. Me podéis leer en Capaces, en @20m. Me encanta escribir de salud, cultura y hacer entrevistas. También soy mami azul a corazón completo.
Sociedad Española de... @senep_es
4K Followers 220 Following Sociedad Española de Neurología Pediátrica. Toda la actividad de SENEP: publicaciones, investigación, formación, becas para #neuropediatras.
Recordati Rare Diseas... @RecordatiRareES
6K Followers 2K Following En Recordati Rare Diseases nos centramos en una minoría: los afectados por las #EnfermedadesRaras (poco frecuentes, minoritarias) #FocusedOnTheFew
Red de Enfermedades R... @Raras_CSIC
421 Followers 569 Following Red de grupos de investigación del CSIC dedicada a liderar y coordinar los esfuerzos de investigación en el campo de las enfermedades raras https://t.co/1IP1COS4fn
La Linterna @linternacope
52K Followers 405 Following 🔦 Lideramos el crecimiento de la radio nocturna en @COPE 🗣️ Con @ExpositoCOPE 🕗 De lunes a viernes de 19 a 23:30h 👉 https://t.co/4TSh8VpnEU
El Cazador @ElCazadorTVE
18K Followers 981 Following 📲Cuenta oficial 😎El Cazador presentado por Rodrigo Vázquez 👀 El Cazador Stars presentado por @soy_gorkarodriguez a las 13:45h en @la2_tve
No tan raras @notanraras_news
38 Followers 260 Following
Guerreros Púrpura @guerreropurpura
674 Followers 776 Following Asociación de Familias con hij@s que padecen enfermedades neurológicas y metabólicas. #epilepsia #enfermedadesraras
JuanFran Albert @JFranAlbert
25K Followers 2K Following Politólogo | Máster en Política Med. Análisis de autoritarismos, far right y tecnopolítica. Director @al_descubierto_ Colab: [email protected]
Regata Sevilla-Betis @RegataSB
1K Followers 399 Following 60ª Regata Sevilla-Betis // Sábado 14 de noviembre de 2026
Somosdisc@ @somosdisca
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Angelini Pharma Espa�... @AngeliniFarmaES
7K Followers 3K Following Making the future caring for life
Fundación IDIS @idisalud
13K Followers 8K Following En IDIS trabajamos por un mejor sistema sanitario para todos. Porque con la aportación del sector sanitario privado, toda la Sanidad gana.
Andrés Castillo 🇪... @andres2cs
438 Followers 1K Following Head of Pediatric Technological Innovation at Hospital Niño Jesús in Madrid #Innovation, #cybersecurity, #healthcare #sociology #DataAnalytics, #IA #ML
Natalia Graña Barrei... @barreiro_grana
4 Followers 14 Following Abogada. Presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) Directora del Comité Científico SWH
Asociación Enfermeda... @ADERAH2020
685 Followers 1K Following Asociación de #Enfermedades #Raras de #Alcalá de Henares principales #misiones #concienciar #difundir #sensibilizar las #EnfermedadesRaras e #investigación
SingulaREs | Unidos p... @singulaREs_eerr
444 Followers 241 Following Un espacio de consulta sobre las enfermedades raras o poco frecuentes
Mas Visibles @MasVisibles
1K Followers 450 Following MasVisibles nace con la idea de ser punto de encuentro para pacientes, familiares y profesionales y compartir conocimiento y experiencias en Enfermedades Raras.
AMIVI @AMIVICALVARO
312 Followers 140 Following Asociación de Personas con Discapacidad Intelectual de Vicálvaro.
Fedeepilepsia @fedeepilepsia
2K Followers 210 Following FEDE se creó en 2006 con el consenso de las asociaciones de España, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados de epilepsia y familiares.
HipertensiónPulmonar @ANdHP
2K Followers 935 Following La Asociación Nacional de Hipertension Pulmonar (ANHP) es una entidad benéfica, sin ánimo de lucro, fundada en 2004 y declarada de Utilidad Pública en 2008.
WEHORSE @WEHORSE2016
21 Followers 31 Following Terapias Ecuestres.Beneficiarios los niños con discapacidad o necesidades especiales. Formacion para su integración en la vida social y deportiva.
Creciendo Con Noonan @Noonan2015
209 Followers 253 Following
Dionisia Plaza @DionisiaPlaza
976 Followers 642 Following El Centro de Rehabilitación Dionisia Plaza, #HospitaldeDía, es un centro dedicado al #diagnóstico y #tratamiento de #niños con diferentes patologías.
AEFA Kabuki @AefaKabuki
162 Followers 182 Following Somos AEFA Kabuki. Punto de encuentro de familiares y afectad@s por el síndrome de #Kabuki. Somos diferentes, somos iguales.
Therapeutic Advances ... @TARareDisease
626 Followers 1K Following A SAGE gold open access journal | Publishing high-quality articles in the field of rare disease | Launched in 2020 | #TARareDisease
Hagamos magia en Vic�... @NavidadVical
57 Followers 37 Following Este año tan atípico, algunas asociaciones de Vicálvaro, en colaboración con la JMD de Vicálvaro, se han unido para hacer magia, y encender el barrio. Ayudemos
ALIBER @InforAliber
482 Followers 160 Following Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Somos referente en defensa de derechos de 47 millones de afectados en Iberoamérica.
Salud Pública @SaludPublicaEs
369K Followers 8 Following Cuenta oficial del Gobierno de España con información de interés para la ciudadanía sobre cuestiones de Salud Pública. #YoMeVacuno
ASCENYC @ascenycaso
17 Followers 16 Following Asociación de Siringomielia y Chiari de Euskadi, Navarra y Cantabria.
🟣 Richard Cañabat... @richardcanabate
2K Followers 3K Following Asistente clínico. Gestor de centro de seguridad del paciente. Socio @anisalud ==Cuenta personal==
VicalvaroDistrito19 @VicalvaroD19
2K Followers 133 Following Periodico vecinal del distrito de #Vicálvaro. Noticias, opiniones, imágenes y cartas sobre la actualidad en el barrio.
Alianza Editorial @alianza_ed
396K Followers 15K Following Más de 50 años editando libros. La cultura, la ciencia y el ocio al alcance de todos los lectores.
Mama Tartelera @tartelera
7 Followers 40 Following
Educacion @PlatVicalvaro
2K Followers 2K Following Plataforma x la Educación Pública #Vicálvaro Formada por tod@s las personas con ganas de luchar x una Escuela Pública Calidad para tod@s
Espabrok @espabrok
1K Followers 311 Following Nuestra razón de ser es facilitar a las corredurías de seguros herramientas que le garanticen desarrollarse con éxito. #EnEquipoAseguramosNuestroExito
AseguradoSolidarios @SegurSolidarios
782 Followers 731 Following ¿Sabes que un gesto tan cotidiano como la contratación de tus pólizas de seguro ahora puede ser solidario? Contrata tu Seguro Solidario y colabora con una causa
Rett Spain @asociacionrett
2K Followers 979 Following ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE RETT (AESR). Entidad declarada de Utilidad Pública conformada por afectados y familias de toda España. “CUIDAR e INVESTIGAR”.
Vidas Insuperables @INsuperables_
2K Followers 2K Following El periodismo de las personas. Medio de salud e inclusión social. Medio Oficial del @RPDiscapacidad, @AngelNietoFund y @FrontiersHealth
AELMHU @aelmhu
9K Followers 836 Following Perfil oficial de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).
Cinfa Salud @CinfaSalud
10K Followers 2K Following Tu espacio de #salud donde compartimos #consejosdesalud de la mano del equipo médico de #Cinfa. Todo el conocimiento de nuestros expertos a tu disposición.
Sobi @Sobi_Iberia
1K Followers 289 Following Perfil de Sobi España y Portugal, compañía biofarmacéutica que contribuye a transformar las vidas de las personas con #EnfermedadesRaras #RareStrength
ERDERA @ERDERA_org
4K Followers 2K Following The European Rare Diseases Research Alliance. Co-funded by European Union's @HorizonEU Research & Innovation programme. Views expressed are of authors only.
NeuropediatríaMadrid @neuropedMadrid
1K Followers 105 Following La Asociación de Neuropediatría de Madrid y Zona Centro agrupa a neuropediatras para trabajar en beneficio de los niños con enfermedades neurológicas.
Raquel Contreras @RaquelCon3ras
876 Followers 1K Following Patient Manager at UCB #empoderamiento #paciente #neurology #immunology 🤗Vivo con ilusión Mis opiniones mias
Revista Héroes @RevistaHeroes
39 Followers 229 Following 📰Revista de divulgación científica especializada en enfermedades rarasYou might like
