POTS and D Japan @POTSandD
POTS and Dysautonomia Japanのアカウントです #体位性頻脈症候群 #POTS ポッツ #自律神経障害 #Dysautonomia ディスオートノミア linktr.ee/potsandd Tokyo Joined October 2017-
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全国的に猛烈な暑さとなっております。 自律神経障害、起立不耐症、体位性頻脈症候群 POTSでは、高温で症状が悪化する方がいます。 暑さを避けて涼冷グッズを活用ください。また脱水しないようにご注意ください。 症状が悪化しているときには無理な活動をしない・させないようにしましょう。 （夏に症状がマシになる方もいますし、気温や気圧の急変で症状が悪くなる方もいます） #自律神経障害 #起立不耐症 #起立性調節障害 #体位性頻脈症候群 #POTS #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #コロナ後遺症 #エーラスダンロス症候群 #マスト細胞活性化症候群
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🔔お知らせ🔔 「自己免疫疾患プラス」様（@QLifeautoimmune）にて私たちの啓発活動のインタビュー記事が掲載されました。 激しい不調があるのに気のせいとされ、まわりの無理解で傷ついている方が、 希望につながり、日常生活を取り戻す一助になるよう、これからも活動をつづけてまいります。 気のせいという誤解を解き、日常を取り戻す－POTS and Dysautonomia Japan autoimmune.qlife.jp/interviews/pot… #自己免疫性自律神経節障害 #AAG #自律神経障害 #起立不耐症 #体位性頻脈症候群 #POTS #自己免疫性消化管運動障害 #AGID #起立性調節障害 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #コロナ後遺症 #エーラス・ダンロス症候群 #マスト細胞活性化症候群 #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患
👇プログラム・リンクはこちら👇 ・自律神経疾患への臨床的アプローチ（Brent Goodman 先生） ・2026年最新情報：POTSの診断と管理（Satish Raj 先生） ・多岐にわたる症状や関連疾患の概要・アプローチ ・リハビリテーション分野の包括的セッション 🎪詳しいプログラムはこちら dysconf.org/_files/ugd/0f3… （参考）アジェンダページ：dysconf.org/agenda ✅お申込はこちら 事前の参加申込が必要で、オンラインは参加費$150です。 （オンラインはLivestream Registrationを選択してお申込ください） dysconf.org/registration ご興味ある方は、ぜひ学びの機会としてご参加くださいませ。
✨お知らせ ✨ 自律神経障害の国際的な啓発団体 @Dysautonomia International（ディスオートノミア・インターナショナル）の年会議の主な講義を、オンラインで視聴できます。 🗓️日本時間 7月10日（金）23時〜7月13日（月）5時30分 ライブ配信はZoomで行われ、英語の字幕が利用できます。 また約1ヶ月後には録画された講義も視聴できる予定です。 今年のテーマは「Piece by Piece: Building the Future of Dysautonomia Care（自律神経障害ケアの未来を築く）」です。 以下のような講義をはじめ、多くの専門家の講義が予定されています。 👇プログラム・リンクはこちら👇 #POTS #体位性頻脈症候群 #起立不耐症 #自律神経障害 #小径線維ニューロパチー #SFN #起立性低血圧 #失神 #消化管運動障害 #シェーグレン症候群 #マスト細胞活性化症候群 #MCAS #エーラス・ダンロス症候群 #hEDS #迷走神経 #ライム病 #多汗症 #労作後倦怠感 #PEM
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【高額療養費値上げ パブコメ開始】 今年８月実施の高額療養費制度「値上げ」について、厚労省が本日から意見募集を開始しました。 締め切りは7月6日です。 健康保険法 政令案の意見募集 public-comment.e-gov.go.jp/pcm/detail?CLA… 健康保険法 省令案の意見募集 public-comment.e-gov.go.jp/pcm/detail?CLA…
📖書籍のお知らせ この疾患啓発団体から出版されている最新の書籍「The Dysautonomia Project」2nd editionが、Amazonより購入できます。 自律神経障害の最新の研究と知見を反映して第2版として改訂し、教育を通じて大きく貢献されています。 Kindle版（英語） amazon.co.jp/dp/B0H1N3RWX2/ ペーパーバック（英語） amazon.co.jp/dp/1938842774/
📋プログラム 書籍「Tired Teens: Understanding and Conquering Chronic Fatigue and POTS（疲れている10代の若者：慢性疲労とPOTSの理解と克服）」のフィリップ・フィッシャー先生の講義をはじめ、 エーラスダンロス症候群における自律神経障害（アラン・ポシンキ先生 ） 理学療法士のアドバイス（ヘザー・スウェイン先生） 自律神経障害における消化器症状の合併（ジセラ・チェリムスキー先生の基調講演）の講義があります。 dyscourse.dysproject.org/series/dyscour… 🔗リンク thedysautonomiaproject.org 「RESISTER FOR FREE」のボタンから申込できます。
北米の疾患啓発団体 The Dysautonomia Project（ザ・ディスオートノミア・プロジェクト @dys_project ）の オンラインのセミナーが、 6/5（金）24時58分（日本時間）より開催されます。 ✅お申込 事前の参加申込が必要です。 英語ですが無料で視聴できます。 ご興味ある方は、ぜひ学びの機会としてご参加くださいませ。 #POTS #体位性頻脈症候群 #EDS #エーラスダンロス症候群 #起立不耐症 #自律神経障害 👇プログラム・リンクはこちら👇
＼起立性調節障害 クラウドファンディング 応援／ 起立性調節障害は、午前中に起き上がれないといった症状で、登校や学校生活が難しくなることがあります しかし見た目にわかりづらく、まわりから「怠け」「寝坊」と誤解されるなど、理解不足に苦しむことがあります 小中学生で発症した共同代表の方が、経験に基づきパンフレットを作成し、教育機関など多くの人に病気を知ってもらうことをめざしていらっしゃいます 当事者やご家族の皆様が過ごしやすい社会をめざす活動を応援しています camp-fire.jp/projects/93879…
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クラウドファンディングで #起立性調節障害 のパンフレットを作成する学生さんの取り組みを応援します
＼クラウドファンディング応援／ 【起立性調節障害】パンフレットで多くの人に理解を広げたい！ 起立性調節障害は体調不良が続いて登校がむずかしくなるなど、学校生活に大きな影響をおよぼすことがあります。
＼クラウドファンディング応援／ 【起立性調節障害】パンフレットで多くの人に理解を広げたい！ 起立性調節障害は体調不良が続いて登校がむずかしくなるなど、学校生活に大きな影響をおよぼすことがあります。 しかし見た目にわかりにくく、病気の正しい理解も追いついておらず、おだやかに療養しながら学びを続けられる環境が、まだまだ整っていません。 当事者や経験してきた方々の歩みを応援しています。未来を担う子どもたちが、体調を大切にしながら、学びの機会をしっかり得られるように、 本プロジェクトを通じて社会全体の取り組みにつながることを心から願っています。 ↓クラウドファンディング応援はこちらから↓ camp-fire.jp/projects/93879…
自己免疫疾患情報の専門メディア「自己免疫疾患プラス」に、自己免疫性自律神経節障害（AAG）が掲載されました。 自律神経というと、自律神経失調症の言葉の響きのように、一過性で軽度な体調不良をイメージしがちですが、 実際には、症状が重く、日常生活に大きな支障をきたす場合があります。 自己免疫性自律神経節障害（AAG）は近年新しく知られるようになった病気で、まだ認知度が十分ではありませんが、ぜひ知って頂けたらと思います。
／ ご存じですか❔ #自己免疫性自律神経節障害 ＼ 免疫の異常によって、全身の自律神経の働きが広く障害されるまれな病気です💡 autoimmune.qlife.jp/diseases/aag/?…
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【声明】「高額療養費制度の見直しに関する声明」を発出しました。JFSW（日本ソーシャルワーカー連盟） jacsw.or.jp/information/20…
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参議院予算委員会では、もう１人が反対すれば高額療養費引き上げを含む予算を否決できました。
参院予算委採決、異例の賛否同数 － 委員長が可決決定 news.jp/i/141422268616…
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内閣総理大臣 高市早苗 様 厚生労働大臣 上野賢一郎 様 ・27万人の声を無視しないで ・わずかな保険料軽減と引き換えに命・健康が犠牲になっていいはずがない ・子供の進学と自分の治療費を天秤にかけざるを得ない状況に追い込まないで ・病気が人生の終わりになるような社会にしないでほしい
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コロナ後遺症研究に参加してくださる方を今年度まで募集中です。 「コロナになった後、なんとか働けるけど体がだるい」といった症状でお困りの方はお気軽にお問い合わせください。 少しでも後遺症で悩む方に貢献できればと思います。 okayama-u.ac.jp/user/hospital/…
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明日（４月7日）、政府は高額療養費を含む予算案を参議院で採決しようとしています。 収入減による受診への影響を考慮・検討せず、患者団体が不同意の意思を示す中で負担増を決めることに強く抗議します。あらためて高額療養費制度の見直し撤回を強く求めます。
26年度予算、7日成立 － 採決前の質疑で与野党合意 news.jp/i/141380656356…
画像を少し調整し再投稿しました🔆
POTS・起立不耐症の方は、災害時や急な環境変化に備えて、一般的な防災グッズに加え、症状を考慮した備えも大切です。 たとえば、 ・飲料水や電解質補給 ・塩分やエネルギー補給がしやすい食品 ・常用薬 ・体温を調節するグッズ ・着圧タイツ ・医療情報や連絡手段など
きく@起立性調�... @OD_kiku
2K Followers 662 Following 起立性調節障害(OD)/紫外線アレルギー/聴覚過敏/色覚異常/過敏性腸症候群/機能性ディスペプシア/PMS/月経困難症等…な娘達/私たち親子の経験がどなたかのお役に立てることを願って… ずっと今のままじゃないよ 急がず焦らず諦めず 大丈夫❤︎ 活動のお知らせ→@KikuNe_Official
KJ起立性調節障�... @kjocommu
1K Followers 1K Following 母。長男が中1で#起立性調節障害 のpots重症とvvs→2年間おうち生活→午後から授業の高校→大学→社会人🌸 KJの活動🍎体調の個人差に合った通信制や昼夜間定時制高校の基礎知識セミナー,銀座/豊洲交流会,講演,アンケート調査🌼さまざまなお困りを抱える方に寛容な誰もがウェルビーイングな社会へ
にゃんこ先生 @MDv7T3F2876QezG
5K Followers 3K Following 親子3人ME/CFS。ただし全員薄皮をはぐように回復中。線維筋痛症は完治して9年。シーハン症候群による続発性副腎不全はなぜか完治→約2年でまた低値💧コートリル朝5mg。低血圧は連珠飲で治癒。現在線維筋痛症、ME/CFSの現実をポスト中。
もと@起立性調�... @IGdngVmVbjDZRik
2K Followers 1K Following 長男が中学1年生の春に起立性調節障害(OD)になる。通信制高校の通学コースを卒業。一浪後、県外の大学に入学。大学2年生。 #起立性調節障害なごや家族の会ポレポレ #起立性調節障害 #OD #家族会 #通信制高校 #元N高 #犬 #トイプードル
たこす。 @tcs07023041457
2K Followers 2K Following 通りすがりのご近所さん｜たこす。の研究所(ゴミ箱)｜2021年よりME/CFS CSF減少症｜一人暮らし難病サバイバー発信｜個人ピアサポート｜映像×デザイン｜note→ https://t.co/ZJ0oLrdQnd たこす。の電話 07023041457 着信専用9-20時
ME/CFSクオリティ... @MECFS10
2K Followers 2K Following ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）、化学物質過敏症、線維筋痛症の啓発活動🦋代表＝ME/CFS患者 PS9⇄8🦋Ｒ4年 周知活動開始🦋 Ｒ5年より【ME/CFS世界啓発デーin静岡】ライトアップ啓発イベント企画運営開始🦋
のん@起立っ子�... @nonnon_od
1K Followers 457 Following 息子💪(大学2)中1夏起立性調節障害(重症)→中3冬回復期突入✨高2で数値正常に✨️/真ん中娘🪼(通信制高校2)小6秋から起立性調節障害/末っ子娘🌸(小6病弱学級)/指定難病22も発覚/その日できることをする✨をモットーに明るく楽しく🎶/私→お仕事は特別支援関係/弁護士保険加入してたわ
JR500@コロナ感染... @jr500superexp
1K Followers 549 Following 「JR500」とお呼び下さい 2021.04に新型コロナ感染をきっかけに後遺症からME/CFS発症へ ME/CFSの診断受け6年目 無言F失礼します iHerb🍃コード: DIH3656 #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ME #CFS
gdp @コロナ後遺�... @kohkohqq
5K Followers 7K Following コロナ後遺症で1年8ヶ月の休職を経て復職18ヶ月後また休職。耳鼻科のINSPGS治療，鍼灸院の三焦鍼法治療，rTMS治療で改善傾向.2021.1月中旬に発症して36ヶ月頭痛と全身の痛み。コロナ後遺症・ワクチン後遺症の分断反対。必要なのは思いやりと助け合い。文楽好き、文化好きで歴史好き、基本保守。
＃コロナ後遺症... @korowakunayami
4K Followers 3K Following PCR検査抑制下、20年2月通院中のDP 号患者搬送先病院でα株、21年教育現場で撮影中δ株に恐らく感染。22年コロナ後遺症【疑い】診断。23年9月家庭内感染。抗ウィルス薬処方、急性期直後PS8→3→8→5位になるも主に認知症様問題で悶えて中。 「支えあう委員会」公式@sasaeau_iinkai
ふうこ（旧：dol... @dolphinutigusui
1K Followers 1K Following 2022年オミクロン株罹患。コロナ後遺症となる。EAT/漢方/三焦鍼法/呼吸リハ. 11ヶ月かけPS8→PS4。1年間の休職を経て復帰。しかし罹患前のようには働けず、福祉専門職から事務職への転向。元職務への復帰を模索し続けたが、退職。学校司書となり、新たな人生がスタート。＃社福士。サムライ笑い隊 / テヘペロ組合員
✿ @malaiseeeee7
440 Followers 422 Following 原因不明の症状を抱えて8年目に診断されました。自己免疫性(？)POTS 自律神経性ニューロパチー etc…ひとりごと 無言フォローすみません 挨拶・フォロー気付くの遅れます いいねは共感、応援などなどの思いも入ってます。
ひよこ @hiyoko022524
944 Followers 447 Following 中1の夏から3年かけてコロナ後遺症を克服した(PS8→PS0・寛解)通信制高校3年生の息子、難しいお年頃の中2娘、そして最近やっと家事を分担するようになってきた？と思いきや気のせいだった夫とのことなどなど。 コロナ後遺症のことはnoteにまとめてあります。IDはXと同じですので、関心のある方は検索してみて下さい。
haicyu @haicyu
856 Followers 640 Following OD回復期の元体育会男子 6年かかって自分で見つけた新たな道 暑さ、寒さ、雨、運動と勉強でPOTS悪化 母の忘備録と自分への言い聞かせ
小豆美味 @aztsubuan
827 Followers 332 Following 娘🍑2021.12 起立性調節障害（POTS）の診 断から３年半経過。倦怠感、頭痛、目眩の頻度は減少、ぼちぼちの日常まで、もう少し 母🍓娘が病気前の状態に戻ることより、今を楽しむ心と体を手に入れることを熱望中。 物事はきっと良い方に転がっていく派 ♥は共感＆無言フォロー失礼します
ゆうき@コツコ�... @RGW0YM9mWSIYBBD
725 Followers 594 Following 26年で築いた投資の知恵、毎日無料優良銘柄をシェア ‧フォローで急騰銘柄が届く📈｜気になる方はLINEもぜひ 2000年株式投資開始・2015年純資産1億円・2020年1.5億円・2024年2億円達成 2010年から中長期投資に転向。日本株、米国株、外債、為替、先物など 私の投資ブログは毎日更新されており
のんたか☘️慢... @nontakakokamoyo
3K Followers 933 Following 痛くてだるい人。アイコンはひのまるくん🐱 #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 ほとんど寝たきり🙉身体障がい者手帳1級🧜💊同病の方と励ましあいたい☺️ 🌿iHarb AOX4739
青い月🌙Blue Moo... @bluemoon0724
4K Followers 7K Following 青い月が好き 感性を大切に生きていきたい 五感、そして第六感もOnce in a blue moon 2021年5月職場感染入院 6月ｺﾛﾅ後遺症外来 10月入院 2022年4月労災認定 6月入院 12月 #mecfs 併存 #LongCovid 休職中 緊急ｱｶ @2bluemoon0724
よーへい @tokikake77
2K Followers 1K Following 2020.3月20日発熱。耐え難い息苦しさ、体の倦怠感が出て病院→レントゲン、血液検査ともに異常なし。37.5℃の熱が続いていたが、PCR検査してもらえず。 その後１ヶ月過ぎても熱や息苦しさ、倦怠感、動悸が抜けず再度違う病院に行き検査するが異常なし。※2022年9月1日。コロナpcr陽性。
🇯🇵かぴ '20 4/... @ZDP0xHoFAGhYBMg
2K Followers 2K Following 🦥固定に各種資料 PCR受けられず疑い 後遺症『胸痛 長引く倦怠感 集中/注意力低下』 PEM無 無治療 睡眠 休養 栄養リラックス #ペーシング 🐌並みにじわじわ寛解 後遺症期を経て体の変化に悩む ①何かをもらいやすい ②寒暖差疲労？ 体感重視/治すのは自己治癒力 医療はあくまでサポート役
㍻才ぽんず @neko_kawaii_o2
28 Followers 69 Following なみすけ・みんくる・スイッピ うえしたから借りパク ほとんどなみすけに関するツイート ic→@O0arikui
ひなと @RnbcAyase
15 Followers 109 Following
クラレンス𓎡�... @clarence_jp
556 Followers 2K Following 2024終了伝統校🌸🥹 生涯、学問の楽しさを感じられる子を目指すナリ。かつて中受、いまは雑多アカです。アイコン雑でごめん
ryouryouryou @ryouryouryou6
0 Followers 16 Following
yuzu @yuzuccopanda
161 Followers 4K Following
Aki @Alex72770659821
126 Followers 286 Following 旅行と語学学習が趣味です。英検1級TOEIC 970点 中国語検定2級ハングル検定5級 TOEIC S170 W180 アメリカ🇺🇸駐在経験 就学前帰国の息子の早期英語教育と英語中学受験2029
レイ@アニメ趣�... @EHEHEde_su
248 Followers 3K Following 色んな物に手を出してるオタクです( ・∇・) 青春ブタ野郎シリーズ・リゼロ・デアラ・防振り・モブせか・マヨチュー・ゆるキャン━━━━━━廻刻の勇者・茜部先生・シンジュウエンド・いしょくら・放課後アイドル・ダメドル 戦国乙女 原神・エムホ他 ラブコメ・日常・異世界系も沢山見てます！絵師さんのフォロー多です
K0IZUMI｜ME/CFS当�... @POTSOIZUMI
260 Followers 187 Following 寝たきりでも、AIで生き残る。 ME/CFS・POTS当事者の生存マニュアルを発信中。 体力勝負から降りて、データと知性とAIで賢く生き残る実験中。 元人事→10年の原因不明の不調→診断→受容→制限を武器に働き方を再構築。 ペーシング・脳疲労対策を同志へ。
のこ @noco_noco777
62 Followers 75 Following 自律神経弱めなので🌿癒し🌿をもとめ中。 高2の子供も起立性調節障害のサブタイトル体位性頻脈症候群（POTS）から復活したが、気圧の谷には弱い。。高2現在、不安定な体調。
x - x Meg-HAEⅢ @me9inNY
401 Followers 3K Following 希少疾患・遺伝性血管性浮腫（HAE）当事者。特にコロナ感染後より、PEM（労作後倦怠感）、 顔・喉・腸の浮腫発作、頭痛、腹痛、などの症状が頻発し付き合いながら暮らしています。 体調のこと、仕事のこと、日々感じる社会のことを記録。 #HAE #難病 #PEM #腹痛 #angioedema #血管性浮腫 #クインケ浮腫
kasumisow @kasumiisoow
181 Followers 228 Following 2019年オットが1人で逝きました 👧12さい👦8さい ムスメの起立性調節障害、体位頻脈症候群POTS改善、不登校
ひこーきパパ @airpapamama
5 Followers 92 Following 二人の自閉症児の父親です。 鹿児島の田舎、霧島温泉近くに住んでいます。 自閉症の啓発に尽くしたいと思っています。 しかし、今は、難病ME/ＣＦＳと闘っています。 早く、健康になりたい。
かなもえ @kanamoeru
475 Followers 1K Following 青森生まれ東京ぐらし。及川光博🌹💜歌舞伎座がパワースポット(松嶋屋びいき✨) 阪神タイガース🌟映画もスケートもバレエもディズニーも好き
erina @nBK1KnwGTS86508
41 Followers 428 Following
日本思春期青年... @jsap38gunma
830 Followers 5K Following 日本思春期青年期精神医学会第38回ぐんま大会 公式アカウント 2026年7月25日（土）・26日（日） 高崎市総合保健センターにて開催 テーマ「子どもの育ちをとらえなおす ―生活と治療の間―」 児童思春期精神医学・発達支援・教育関係の情報を発信 #JSAP38 #児童精神科 #思春期精神医学
ちゃちゃまる @LvrOYMnwyCnOCoW
44 Followers 207 Following 2024年5月に多発性硬化症と診断。同年8月末よりテクフィデラ服用中。フラッシングなかなか慣れません。MSについていろいろ学び、病状の進行を防ぎ、後遺症の改善を目指して頑張りたいです。スーパービーバーのライブにまた行けるようになりたいです！
自己免疫疾患プ... @QLifeautoimmune
388 Followers 846 Following 自己免疫疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説📝 その他、自己免疫疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝
フェルトボール @feltball
471 Followers 6K Following 絵本 美術 音楽 本屋 雑貨 図書館 美術館 食べること が好きです。 生活スタイルはガラリと変わりましたが、色んな気づきにあふれる日々です。 なにごとも経験だなぁと日々実感。 無言フォロー失礼致します。
陳 @5P1WEhPAs4izsYB
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ERK @ERK59345095
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ギョウザ・ナコ... @Han6J6Shinzaike
272 Followers 779 Following JTC渡り鳥人事プロレタリアート。働き易いと言う事になってる会社の間接部門。育休兼心身静養中。元相談所婚活。妻と共に歩き、疾患と共に生きる子を愛でる。 本務 育児生活・やきう(🎏、大谷さん) 兼務１ 人事・総務・経理 於：JTC 兼務２先天性疾患 兼務３体位性頻脈症候群
ふとんぺんら @uqeht5
6 Followers 63 Following 💎ROIROM🍯 銀ちゃむ 💛Kis-My-Ft2🩷玉ヶ谷推し 🎀 AKB48 🤝🏻あっちゃん 🍑 いとももちゃん 🍑 🦫SUPER BEAVER🦫
✯青髪のDivine Fi... @FeckeKamino
71 Followers 379 Following 🇯🇵横須賀➡🇺🇸ハワイ➡コロラド➡ネブラスカ⬅️今ココ。アメリカ在住日本人。ギランバレー症候群Survivor, シェーグレン症候群, MCAS, SFN, 線維筋痛症, POTS, 睡眠時無呼吸症候群, TMJと闘病しつつ、 スマホカメラで撮る日常など徒然なるままに。Bias : 이민호
ふみ｜起立性調... @fumitaro023
27 Followers 16 Following 08｜起立性調節障害 任意団体かえで。_Kaede @Kaede_odcomi 共同代表｜N9 FR2期｜中2で起立性調節障害を発症→高1で活動開始
大学病院でセル... @selfdocterAIGA
6 Followers 52 Following 2022.3 指定難病163「特発性後天性全身性無汗症」コロワク接種3日後発症💉 ステロイドパルス5クール💉 2025.7 ｢治癒｣ 一瞬で再燃🏃♂️ 自己免疫性自律神経節障害で富山大学病院通院検討中 さいたまの人
櫂流（カイル） @kyle0529
423 Followers 506 Following 主婦。80's好き 育児中 50代。 愚痴吐きもあるのでクソバイス不要 2021年1月よりあつ森はじめました。ブレワイガチ勢 2022年7月よりベースを始めて指の皮がヤバい。 タメ口でどうぞ。わけわからんのは即ブロ
ss @ss8805224516796
0 Followers 55 Following
ペコちゃん @UWsJXBQokKScBET
31 Followers 193 Following
繭 @I5IEnNkisgBY3Ew
1K Followers 2K Following 成人先天性心疾患 修正大血管転位症+複数の合併症など 視覚過敏偏頭痛 睡眠障害 過敏性腸症候群 HSC 婦人科的疾患など の基礎疾患持ちで放デイ従事者の子の母です。 地震災害＆水害 医療崩壊再建経験 私アレルギーやアトピー&喘息持ち
K-chan@コロナ後�... @jn8265359
365 Followers 957 Following 30代男性 2025年夏にコロナ感染→後遺症で休職→退職 （ブレインフォグ/倦怠感/脱力感/抑うつ/胃排出遅延/脱毛）
かまあげしらす... @kamaageshirasun
231 Followers 441 Following 雨ニモマケル 風ニモマケル 雪ニモ夏ノ暑サニモマケル サウイフ虚弱体質ノモノデス 副腎皮質機能低下症甲状腺機能低下症過敏性大腸炎慢性疲労症候群情報収集中
Go-chan(:D) @555Galfan
105 Followers 312 Following 大阪出身。ヘヴィメタルが好き。コロナ後遺症または、自律神経失調症のような症状があり、不安症も治療中。治療法はサプリと鍼灸、精神薬。症状は起立不耐症、筋肉の強張り、焦燥感と不安感が主。
Nozomi La @nozomi_la8971
44 Followers 566 Following
saga2075 @saga20752075
12 Followers 119 Following 以前のアカウントにログイン出来なくなってしまったので新アカウントです。 ボートゲーム、分子栄養学、心理学、バドミントン、ハーブに興味有ります。
imoimoimosan @imoimoimosan1
0 Followers 226 Following
うなま。 @sakanac888
921 Followers 7K Following がしがしRT趣味垢。基本的には好きなものや綺麗なものを。仕事柄、精神発達系のRTは多いかもしれません。煩ければ適当にミュートをお願いします(OvO) 思考感情の偏りの調整と情報収集を目的にここを使っています。
ぴのこ @picopicopinoko
3 Followers 18 Following
みぃᓚ/ᐠ. .ᐟ\"... @mi_POTS_
1 Followers 4 Following 新型コロナ ワクチン接種により、慢性疲労症候群を発症／新型コロナ感染後、後遺症（神経痛・目眩・動悸...他）を発症／症状悪化により、体位性頻脈症候群（POTS）を発症／現在自宅療養でリハビリ（休職）中／そんな輩の日々の垂れ流しアカウント ※奮闘記ではない（←）
パンダ🐼 @papa_papa_nda
223 Followers 771 Following 10歳ムスメの母です。 働きつつ常に眠いただのパンダです。よろしくおねがいします。 あんきも好き。あんこは粒あん。
futagocchikai @futagocchikai
171 Followers 916 Following 【休会しました】主に東京上野を拠点とする多胎サークル“ふたごっち会”です～(^-^)(^-^) つぶやきやリツイートはさせてください！
＊asterisk @asterisk202505
0 Followers 86 Following
もちたろう(お�... @heartchanyo
90 Followers 239 Following お笑い 音楽 漫画 ちょっと映画 娯楽最高∣ 2025年4月✤次女∣単位制高1年✤長女∣通信制高校2年∣次女は小6二学期に起立性調節障害と診断されて三学期からほぼ不登校→高校も体調悪く休みがち∣長女は次女診断の少しあとから不登校→中高一貫から地元中学に転校→中2の二学期からほぼ不登校→高2になって元気になってきた
tomtom @tomtom123123123
2K Followers 1K Following Refer to my pinned tweet. AAG, Dysautonomia, MECFS, OI, POTS, PsO, SjS, Awareness, Support, Research 自己免疫性自律神経節障害、自律神経障害、慢性疲労症候群、起立不耐症、体位性頻脈症候群、シェーグレン、啓発、支援、研究
KJ起立性調節障�... @kjocommu
1K Followers 1K Following 母。長男が中1で#起立性調節障害 のpots重症とvvs→2年間おうち生活→午後から授業の高校→大学→社会人🌸 KJの活動🍎体調の個人差に合った通信制や昼夜間定時制高校の基礎知識セミナー,銀座/豊洲交流会,講演,アンケート調査🌼さまざまなお困りを抱える方に寛容な誰もがウェルビーイングな社会へ
日本思春期青年... @jsap38gunma
830 Followers 5K Following 日本思春期青年期精神医学会第38回ぐんま大会 公式アカウント 2026年7月25日（土）・26日（日） 高崎市総合保健センターにて開催 テーマ「子どもの育ちをとらえなおす ―生活と治療の間―」 児童思春期精神医学・発達支援・教育関係の情報を発信 #JSAP38 #児童精神科 #思春期精神医学
自己免疫疾患プ... @QLifeautoimmune
388 Followers 846 Following 自己免疫疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説📝 その他、自己免疫疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝
公益社団法人日... @CSWofJAPAN
7K Followers 217 Following 【日本社会福祉士会事務局公式】 本会ホームページの更新や、研修・イベントの様子、社会福祉に関するニュースなどをツイートします。 私たちは、自己研鑽を積み、力を結集して、医療・保健・教育・司法行政等の関係機関の専門職の人たちと力を合わせ、福祉を必要とする方が、地域で安心した生活をおくれるよう支援しています。
保団連（全国保... @hodanren
38K Followers 14 Following 【公式】保団連は10万人を超える医師・ 歯科医師で構成する団体です。 全国の #保険医協会 #保険医会 が加盟しています。医師・歯科医師と患者・国民のみなさんがともに喜べる医療をめざしてポストします。フォローよろしくお願いします👆🏻#全国保険医新聞 #月刊保団連 #保険証 #資格確認書 #高額療養費 #OTC類似薬
東京ボランティ... @tokyovolunteer
9K Followers 940 Following TVACは、市民一人ひとりのより良い生き方を実現するため、ボランティア活動や市民活動を推進・支援し、市民が自らの手によって社会的な問題の解決をはかり、生活の質が高められていく「市民社会」をめざします。 ソーシャルメディア運用方針 https://t.co/IFVptpvkfc
NPO法人日本マル... @marfanJAMAA
605 Followers 596 Following マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群を取り巻く環境改善を行うNPO法人です。もしマルファン症候群 かもしれない…と思ったら、医療機関へ。インターネット情報の【身体的な特徴】だけではマルファン症候群かどうかはわかりません。診断されたら定期検診を続けましょう。お問合せ等メッセージではなく協会e-mailへお願いします
CoRE at Mount Sinai @CoRESinai
3K Followers 13 Following We advance treatment and knowledge of Long COVID, Tick and Vector-Borne Illnesses, ME/CFS, and hypermobility spectrum disorders.
emanoima @emanooima
7 Followers 10 Following コミュニティナース emanoima ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群) POTS(体位性頻脈症候群)
AEPOD Asoc. Española... @AEPOD_es
332 Followers 548 Following Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías Divulgación, apoyo e investigación para mejor atención sanitaria y calidad de vida
起立性調節障害... @tsunagaruasagao
328 Followers 337 Following #起立性調節障害 の子がいる母親達です。2017年春から共に親子で朝顔を各家庭で育てInstagramで朝顔日記を発信🌱種の配布活動は2025年で終えましたが、XとInstagramではお知らせなどを載せていきます。神奈川県厚木市を拠点に活動しています。起立性調節障害親の会です。（おしゃべり会を不定期で開催）
Mo-chan @chan_pota
894 Followers 942 Following 背中を押して貰ったからこそ、今の自分がいる❗️ 誰かの背中を押してあげられる事ができる人になりたい☺️ ✨保有資格✨社会保険労務士 AFP FP2級 簿記3級 給与計算実務能力検定 1級 両立支援コーディネータ 資産運用検定3級
起立性調節障害... @od_shikokunokai
37 Followers 75 Following 今話したい！という声に合わせておしゃべり会開催／自由参加のボランティアグループ／NPO起立性調節障害ピアネットAliceネットワーク協議会／四国親の会(愛媛.徳島.高知)香川の会(香川)／私はしんどいときに誰かと話することはできませんでした。話を聴いてみたくなったら話ができるようになったら、いつでも待っています。
William P. Cheshire @DoctorCheshire
1K Followers 317 Following Professor of Neurology; Autonomic Neurology Division Director; American Autonomic Society past president; Neuroethicist. Opinions are my own.
The Ehlers-Danlos Soc... @TheEDSociety
24K Followers 5K Following The global nonprofit organization dedicated to change and progress in the world of Ehlers-Danlos syndromes (EDS) and hypermobility spectrum disorders (HSD).
Dr. Satish Raj’s Re... @TeamSRRaj
1K Followers 129 Following Calgary Autonomic Research & Clinic @UCalgaryMed @LibinInstitute
起立性調節障害... @yo19650211
183 Followers 150 Following NPO起立性調節障害ピアネットAliceネットワーク協議会。起立性調節障害の理解を求め周知活動 。会のお知らせやODに関する情報など共有していきます。ご相談、お問合せ等はコチラのDM または[email protected]へお気軽にどうぞ
パルシステム共... @pal_kyousai
353 Followers 6 Following パルシステム共済連・パルふれあいサービスの公式アカウントです。生協パルシステムの保障事業を担う私達から、くらしに役立つ情報や、キャンペーン情報をお届けします。※DM、個別のお問い合わせ等にはお答えできません。お問い合わせ先⇒https://t.co/cZoN2m3KoV
パルシステム東... @palsystem_tokyo
17K Followers 99 Following うしのキャラクターでおなじみの生協、パルシステム東京公式アカウントです🐄🌳 おすすめ商品や様々な取り組みのことなど、くらしに役立つ情報を発信していきます。 ※パルシステムに関するお問い合わせはこちらからお願いします：https://t.co/cAJD5jXFrS
Prof. Kevin J. Tracey... @KevinJTraceyMD
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SERLA @nposerla
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LeMonみんなの病�... @lemon_hospital
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日本循環器協会 @J_Circ_Assoc
14K Followers 649 Following 日本循環器協会の公式Twitterです。 日本循環器学会、日本心臓財団とともに、患者さんと企業、医療者が「もっと近くで」「もっと楽しく」議論できる場を提供します！ フォローすると少しだけ循環器病に詳しくなれます。 機関紙COCOROの感想は #COCORO もしくは #心活 で!! ＊個々の医療相談には応じられません。
David S. Goldstein @DavidSGoldstei2
377 Followers 21 Following More than 50 years of patient-oriented research about stress, catecholamines, and autonomic medicine.
Sachiko Kanki @SachiSachi55611
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Cyndya Shibao @cyndyashibao1
2K Followers 131 Following I am a physician-scientist, and translational researcher in autonomic disorders and vascular research in African Americans. Tweet=own
Berlin Cures @BerlinCures
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40K Followers 3K Following #NORD has been the voice of the U.S. #RareDisease community for 40+ years strong. Official U.S. sponsor of #RareDiseaseDay. On Bluesky at @ https://t.co/D7PIT4k0Py
FD Foundation @FamDys
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Autoimmune Associatio... @AutoimmuneAssoc
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起立性調節障害... @OD_nagoya
241 Followers 32 Following 起立性調節障害のご家族の方や当事者が協力して出来上がった会です。活動の予定やホームページの更新情報などをツイートしていきたいと思います。座談会を開催しています。 #起立性調節障害 #ＯＤ #名古屋 #家族の会 #親の会 お問い合わせ先：https://t.co/[email protected]
起立性調節障害... @odnerima
182 Followers 48 Following 次回ねりまの会は718(土)です。 練馬区内で起立性調節障害をはじめ自律神経の不調で学校生活に不安があるお子さんと、そのご家族の交流や情報交換の会を行っています。
NPO起立性調節障... @PianetAlice
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Long COVID Alliance @LongCOVIDAllian
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Patient-Led Research ... @patientled
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DysautonomiaAdvocate @Dys_auto_nom_ia
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Artur Fedorowski @ArturFedorowski
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S Blitshteyn MD, FAAN... @dysclinic
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