بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran

بیماری ادیسون (Addison's Disease) که با نام نارسایی اولیه غده فوق‌کلیوی نیز شناخته می‌شود، یک اختلال نادر اما جدی است. در این بیماری، غدد فوق‌کلیوی (که روی کلیه‌ها قرار دارند) به اندازه کافی هورمون‌های حیاتی یعنی کورتیزول و اغلب آلدوسترون را تولید نمی‌کنند. #بیماری_نادر #ژنتیک

۵۸/۷ میلیارد دلاری استرازنکا در سال گذشته را تشکیل می‌دهد و آن را به یکی از بزرگ‌ترین بخش‌های این شرکت تبدیل کرده است. استرازنکا هدف درآمد ۸۰ میلیارد دلاری تا ۲۰۳۰ و عرضه ۲۰ داروی جدید تا آن زمان را دنبال می‌کند که دو مورد از آنها مربوط به بیماری‌های نادر است

مدیرعامل شرکت الکسیون (زیرمجموعه تخصصی بیماری‌های نادر شرکت استرازنکا) اعلام کرد که حوزه بیماری‌های نادر هنوز تا حد زیادی بکر است و فرصت‌های عظیمی برای تولید داروهای جدید برای هزاران بیماری بدون درمان تائید شده وجود دارد. ۹۵ درصد از ۱۰ هزار بیماری نادر شناسایی‌ شده، #بیماری_نادر

۹۵ درصد از ۱۰ هزار بیماری نادر شناسایی‌ شده، هیچ داروی تائید شده‌ای ندارند از ۱۰ هزار بیماری نادر شناسایی‌ شده، حدود ۹۵ درصد (یعنی ۹۵۰۰ بیماری) هیچ داروی تائید شده‌ای ندارند و تنها ۵۰۰ بیماری تحت پوشش داروهای مدرن هستند. فروش داروهای بیماری‌های نادر،

آکندروپلازی (Achondroplasia) شایع‌ترین نوع «کوتولگی» ژنتیکی است که به دلیل اختلال در رشد غضروف‌ها و تبدیل آن‌ها به استخوان در دوران جنینی ایجاد می‌شود. این بیماری معمولاً ناشی از یک جهش ژنتیکی در ژن FGFR3 است #آکندروپلازی #بیماری_های_نادر #ژنتیک #سلامت #کوتاهی_قد #بیماری_ژنتیکی

بیماری آکرومگالی (Acromegaly) یک اختلال هورمونی نادر و پیش‌رونده است که در اثر ترشح بیش از حد هورمون رشد (GH) توسط غده هیپوفیز در دوران بزرگسالی ایجاد می‌شود. هنگامی که صفحات رشد استخوانی پس از بلوغ بسته می‌شوند، #بیماری_نادر #ژنتیک #سلامت #بیماری‌های_متابولیک #اکرومگال

#بیماران_نادر #ژنتیک

keyboard_arrow_left Previous keyboard_arrow_right Next

جان بیماران، خط قرمز انسانیت این روزها، در ميانه جنگ و بحران، بیماران بیش از هر زمان دیگری نیازمند حمایت و توجه جامعه جهانی هستند. دکتر مجید تخت‌روانچی در سال ۲۰۲۱، در سازمان ملل متحد، #بیماران_نادر @araghchi @TakhtRavanchi @Bagheri_Kani @IRIMFA_SPOX @Bevaqteiran @HKermanpour

جان بیماران، خط قرمز انسانیت این روزها، در ميانه جنگ و بحران، بیماران بیش از هر زمان دیگری نیازمند حمایت و توجه جامعه جهانی هستند. دکتر مجید تخت‌روانچی در سال ۲۰۲۱، در سازمان ملل متحد، نسبت به آثار تحریم‌های دارویی هشدار داد و از حقوق بیماران نادر در برابر تحریم‌های ظالمانه دفاع کرد. امروز نیز انتظار می‌رود نماینده دائم جمهوری اسلامی ایران در سازمان ملل متحد، با تأکید بر حق سلامت و حق حیات همه بیماران، به‌ویژه بیماران نادر و صعب‌العلاج، از تأمین دارو، حفاظت از زیرساخت‌های درمانی و جلوگیری از هرگونه آسیب به مراکز و خدمات درمانی دفاع کند. هرگونه اقدامی که دسترسی بیماران به خدمات درمانی، دارو و تجهیزات پزشکی را مختل کند، سلامت و جان همه بیماران را به خطر می‌اندازد و بیشترین آسیب را به بیماران نادر و صعب‌العلاج وارد می‌کند. همچنین، هرگونه اقدامی که موجب آسیب به زیرساخت‌های درمانی یا اختلال در ارائه خدمات سلامت شود، جان بیماران را به‌طور مستقیم تهدید کرده و مغایر با اصول بنیادین حقوق بشر است. #بیماران_نادر @araghchi @TakhtRavanchi @Bagheri_Kani @IRIMFA_SPOX @Bevaqteiran @HKermanpour

#بیماران_نادر

keyboard_arrow_left Previous keyboard_arrow_right Next

♻️⬅️ اهمیت دیده شدن این ویدیو بسیار مهم و تاثیرگذار خواهد بود ➡️♻️ 🔴لطفا برای دیده شدن این ویدیو حمایت کنید 🔴 بحران خاموش بیماران نادر در ایران تحریم‌ها، کمبود دارو و آسیب‌پذیری زیرساخت‌ها؛ تهدیدی برای حق حیات در ایران، حدود ۳ میلیون نفر با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند.

♻️⬅️ اهمیت دیده شدن این ویدیو بسیار مهم و تاثیرگذار خواهد بود ➡️♻️ 🔴لطفا برای دیده شدن این ویدیو حمایت کنید 🔴 بحران خاموش بیماران نادر در ایران تحریم‌ها، کمبود دارو و آسیب‌پذیری زیرساخت‌ها؛ تهدیدی برای حق حیات در ایران، حدود ۳ میلیون نفر با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند. برای بخش قابل توجهی از این بیماران، دسترسی مستمر به داروهای تخصصی، تجهیزات پزشکی و زیرساخت‌های حیاتی، شرط ادامه حیات است. در عین حال، مطالعات علمی، گزارش‌های سازمان جهانی بهداشت و نهادهای حقوق بشری نشان داده‌اند که اگرچه داروها از نظر حقوقی معمولاً از تحریم‌ها مستثنا هستند، محدودیت‌های بانکی، حمل‌ونقل، بیمه و زنجیره تأمین، در عمل دسترسی بسیاری از بیماران به داروهای حیاتی را مختل کرده است. تصویر آماری ۳,۰۰۰,۰۰۰ نفر برآورد تعداد بیماران نادر در ایران ۷,۰۰۰+ نفر بیماران دارای احراز هویت در سامانه «سبنا» بنیاد بیماری‌های نادر ایران ۹۰٪برآورد بیماران وابسته به برق پایدار، تجهیزات پزشکی، دستگاه‌های تنفسی، اکسیژن‌ساز، تجهیزات توان‌بخشی و مراقبت‌های تخصصی --- چالش اول؛ دسترسی به دارو برای بسیاری از بیماران نادر، دارو جایگزین ندارد. مطالعات مرور نظام‌مند منتشرشده در مجلات علمی نشان می‌دهد که تحریم‌های اقتصادی و محدودیت‌های مالی، دسترسی بیماران ایرانی به داروهای تخصصی را به شدت دشوار کرده و موجب کمبود دارو، افزایش هزینه درمان و تأخیر در تأمین تجهیزات پزشکی شده است. سازمان جهانی بهداشت نیز اعلام کرده است که محدودیت‌های ناشی از تحریم‌ها، فرآیند تأمین دارو، تجهیزات پزشکی و اقلام آزمایشگاهی را با اختلال مواجه کرده است. --- چالش دوم؛ وابستگی به زیرساخت‌های حیاتی برای هزاران بیمار نادر، برق صرفاً یک خدمت عمومی نیست؛ زیرساخت بقا است. قطع برق یا اختلال در زیرساخت‌های انرژی می‌تواند موجب توقف عملکرد: - دستگاه‌های کمک‌تنفسی - اکسیژن‌سازها - تجهیزات پایش علائم حیاتی - دستگاه‌های تغذیه پزشکی - تجهیزات توان‌بخشی و فیزیوتراپی شود؛ وضعیتی که در برخی بیماران می‌تواند به سرعت به یک وضعیت اورژانسی تبدیل شود. یک بحران انسانی فراتر از سیاست بیماران نادر در هیچ منازعه‌ای طرف نیستند. با این حال، آنها نخستین قربانیان اختلال در زنجیره تأمین دارو، محدودیت‌های مالی، آسیب به زیرساخت‌های حیاتی و بحران‌های انسانی هستند. برای بیماری که هر روز به داروی وارداتی نیاز دارد، یک محموله نرسیده، فقط یک تأخیر تجاری نیست؛ ممکن است تفاوت میان زندگی و مرگ باشد. برای بیماری که به دستگاه تنفس وابسته است، هر دقیقه قطع برق، به معنای کاهش زمان بقاست.