Isabel Eisenmann @i95333

Sehe gerade eine TV-Sendung für KREBSHILFE. Spenden erwünscht. Wann gibt es eine für #MECFS ??

@ Leute in/um Köln: Sonntag ist “ME/CFS Tag” in Köln. FreuDichNichtZuSpät veranstaltet ein Event im Odonien & wir von Empty Stands sind bei Fortuna Köln und deren Spiel gegen @f95 zu Gast. Es sollte also für alle was dabei sein & wir Erkranken würden uns über Anwesenheit freuen.

Ich muss gestehen: Mir geht allmählich die Puste aus. Gibt es eigentlich noch so etwas wie wissenschaftliche bzw. akademische Redlichkeit? Wer diesen Text liest, muss sich doch angesichts mittlerweile Hunderttausender Betroffener – vom Kleinkind bis zur Oma, vom Profisportler bis zur ehemaligen Ärztin oder Psychotherapeutin – ernsthaft fragen: Wie ist es möglich, mit einer derart gequirlten Scheiße durchzukommen? Gibt es noch so etwas wie wissenschaftlichen Anspruch? Einen Mindeststandard, den es einzuhalten gilt – no matter what? Und warum zur Hölle melden sich hier keine nicht betroffenen Wissenschaftskolleg*innen zu Wort, um ihre Zunft vor dieser wissenschaftlichen Verrohung und dem Verfall zu bewahren? Mir wäre das, ganz abgesehen davon, dass es hier um Menschenleben geht, hochnotpeinlich, dass Kolleg*innen selbst im Jahr 2026 immer und immer wieder solchen Mist verzapfen. Schämt euch. Sowohl Köllner und Kupferschmitt, als auch diejenigen, die es unwidersprochen geschehen und stehen lassen und veröffentlichen. Unfuckingbelievable.

NichtGenesen @NichtGenesen

a week ago

Ein 2026 bei Springer Nature veröffentlichtes Fachkapitel zu ME/CFS enthält gravierende fachliche und redaktionelle Mängel. ME/CFS wird diagnostisch unsauber mit anderen Krankheitsbildern vermengt, Schutzverhalten bei PEM teilweise psychopathologisiert und aktuelle Evidenz zu

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Wer Menschen mit #MECFS „kämpferisch-vorwurfsvoll“ und ihren Schutz vor Verschlechterung „dysfunktional“ nennt, schreibt jahrzehntelanges Unrecht fort: Die Schwere der Erkrankung wird relativiert, das Leid psychologisiert und die Nichtversorgung der Schwersterkrankten zementiert.

Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de

a week ago

1. Ein besonders toxisches, wirkmächtiges und deshalb gefährliches Narrativ im Kontext von #MECFS ist das von den schwierigen, aggressiven Betroffenen. Gerade deshalb ist es zentral, seine Worte sorgsam zu wägen, wenn man über diese Patientengruppe schreibt oder spricht.

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Ein 2026 bei Springer Nature veröffentlichtes Fachkapitel zu ME/CFS enthält gravierende fachliche und redaktionelle Mängel. ME/CFS wird diagnostisch unsauber mit anderen Krankheitsbildern vermengt, Schutzverhalten bei PEM teilweise psychopathologisiert und aktuelle Evidenz zu Belastungsintoleranz und Patientensicherheit unzureichend berücksichtigt. Zusätzlich findet sich in einer Quellenangabe tatsächlich: utm_source=chatgpt.com Wir haben das Kapitel deshalb wissenschaftlich Punkt für Punkt geprüft und Springer Nature, Herausgeber und Autor:innen formell zur Stellungnahme und Korrektur aufgefordert. Originalquelle bei Springer Nature: link.springer.com/chapter/10.100… Unsere vollständige Beanstandung: drive.google.com/file/d/1_9Tty4… Lesen. Vergleichen. Einordnen. @AlexaAlicaKupf @SpringerNature

Kinder und Jugendliche mit #MECFS werden immer wieder schockierenden gesundheitsschädigenden Fehlbehandlungen ausgesetzt – für die ganze Familie eine Katastrophe. Eine Folge des jahrzehntelangen Versagens der Neurologie im Umgang mit #MECFS. Das muss enden.

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @V_MatthiesBoon

2 weeks ago

Today I presented on the #ethical harms and logical errors of the many #child abuse allegations in pediatric #LongCovid and #MECFS. This was part of the Socrates Stichting Summercourse. The audience was clearly shocked and moved. Lets hope, this is another drop towards change.

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Zentraler Grund für die vielen (assistierten) Suizide und Todesfälle bei #MECFS: fehlende Versorgung, fehlende Therapien und viel zu wenig biomedizinische Forschung. Hier stehen wir alle in der Verantwortung. Danke @Weber_Nina fürs Dranbleiben!

Schockierend: Schwerkranke Menschen mit ME/CFS werden von Gutachtern der Kassen für arbeitsfähig erklärt, ihnen werden Plegegrade & Hilfen verweigert, während andere Gutachter das Leid als so hoch einstufen, um Suizid als einzigen Ausweg anzuerkennen. @Karl_Lauterbach @BMG_Bund

ntv Nachrichten @ntvde

3 weeks ago

Tendenz ist "massiv steigend": Mehr Patienten mit ME/CFS entscheiden sich für assistierten Suizid n-tv.de/panorama/Mehr-…

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@darioschramm Ohne konsequente Infektionsprävention wird es nur so weitergehen. Wir brauchen saubere Luft in Innenräumen und Masken, vor allem auch in Gesundheitseinrichtungen um noch mehr Fälle und weitere Zustandsverschlechterung zu verhindern. Mit ME/CFS ist man nicht mal bei Ärzten sicher.

@TeamPostX @neurostingl Ich sehe meine Rolle als Psychiaterin bei ME/CFS derzeit tatsächlich vor allem darin, psychiatrische Expertise dafür einzusetzen, dass ME/CFS nicht weiter psychiatrisiert und psychologisiert wird – und dadurch verursachte iatrogene Schäden zu verhindern.

@ntvde Immer mehr Menschen mit ME/CFS entscheiden sich für Suizid, weil die Gesellschaft, die Politiker und die Ärzteschaft sich dazu entschieden haben, sie ohne jegliche Hilfe zurückzulassen. 👇 #GreatestMEdicalScandal #MECFS

Hello @melindagates, I’m reaching out to draw your attention to myalgic encephalomyelitis (ME/CFS), a severe neuroimmune disease that remains dramatically underfunded and affects women disproportionately. In its severe forms, patients can remain bedridden for years, unable to work or leave their homes, and sometimes unable even to wash themselves or tolerate light, noise, or a simple conversation. Some become completely dependent on their families while remaining fully aware and intellectually intact. Despite millions of people being affected worldwide, and the growing urgency created by Long COVID, there is still no curative treatment. Your commitment to women and to the most vulnerable could have an enormous impact here. Financial support for ME/CFS research could accelerate the discovery of biomarkers and, above all, treatments for patients who have sometimes been waiting for decades. Thank you simply for taking the time to look at this disease and at those who are still living almost invisibly in the eyes of the world.

Meine Tochter hat #LongCovid und #ME und wartet seit über einem Jahr auf einen Schul Avatar. Es gibt keine Video Termine, kein Beschulungskonzept, keine Perspektive, keinen Versuch, sie sozial in die Klasse zu integrieren. Eine Lehrerin aus der Schule, die sie vorher nicht kannte, hat zusätzlich freiwillig die Arbeit auf sich genommen, ihr Aufgaben zu schicken. Das tatsächliche Lernen und Üben muss ich mit Bell 30 alleine mit ihr machen - und mit dem anderen Kind, für das es ebenfalls kein Konzept gibt. Während wir seit einem Jahr hören, dass es ganz bald soweit sein wird, dass sie wenigstens einen Avatar bekommt, müssen wir jeden Tag mit Druck und (weiteren) Anzeigen wegen Kindeswohlgefährdung rechnen. Nicht gegen den Bund, das Land, die Behörden, fortbildungsunwillige Ärzte oder die Schulen, sondern gegen uns als Eltern. Und wir müssen damit rechnen, dass als Folge von fehlender Aufklärung und aus einem magischen Krankheitsverständnis heraus Maßnahmen angeordnet werden, die die Kinder bettlägerig machen und langfristig zu ihrem Tod führen können. Das ist der Stand 57 Jahre nach WHO Klassifizierung von ME und im Jahr 7 der Pandemie.

“ME/CFS patients are similar to a critically ill patient 24 hours before they die, except they live like that for years and years.” Dr. Ron Davis, Stanford University #severemecfsday

Danke an @MECFSResearch und @musicMECFS für die gelungene Kooperation!

Vor 1 Jahr schlug ich dem Trompeter Reinhold Friedrich ein Benefizkonzert vor. Er war sofort dabei! Das Resultat: Ein wunderbares, beseelendes Galakonzert letzten Samstag! 1.500 Besucher. Restlos ausverkauft. Ca 150 Leute kamen nicht mehr rein. Erlös geht in die #MECFS-Forschung.

Isabel Eisenmann @i95333

2 months ago

Diesen Samstag! Ich freu mich und bin gespannt auf das Konzert meines Trompetenfreundes Reinhold! Wenige Restkarten noch vorhanden. Kann wg meines #MECFS leider nicht vor Ort sein, aber bekomme dann berichtet. Konzert ist Höhepunkt e. ganzen Konzertwoche: share.google/IipFv7QSQqANqQ…

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Wie lange wollen wir noch Zeit und Ressourcen in die Psychologisierung dieser Erkrankungen investieren, statt konsequent die biomedizinische Forschung voranzubringen?

NichtGenesen @NichtGenesen

a month ago

Die PsyLoCo-Studie ist KEIN Therapieerfolg, sondern ein Sicherheitswarnsignal! Nach der Gruppentherapie VERSCHLECHTERTEN sich in der sofort behandelten Gruppe die durchschnittlichen Werte für körperliche Beschwerden. Die Warteliste schnitt bei allen drei unmittelbaren Vergleichen

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One of the cruelest parts of ME/CFS & LC is we’re stuck trying to cure ourselves, and when it gets too much and you just want to cry for a second, you can’t, because crying triggers MCAS or PEM. We don’t even get to be sad without consequences.

Seit langem berichten die großartige @ErtlConstanze in 🇦🇹 und ich in 🇩🇪 über #LongCovid und #MECFS. Am Freitag laden wir euch gemeinsam zu einem #Space auf X ein, um aus dem Nähkästchen zu plaudern - und um eure Fragen zu beantworten. 24.7. ab 17.30 Uhr: x.com/i/spaces/1RKjp…

Diesen Samstag! Ich freu mich und bin gespannt auf das Konzert meines Trompetenfreundes Reinhold! Wenige Restkarten noch vorhanden. Kann wg meines #MECFS leider nicht vor Ort sein, aber bekomme dann berichtet. Konzert ist Höhepunkt e. ganzen Konzertwoche: share.google/IipFv7QSQqANqQ…

Isabel Eisenmann @i95333

3 months ago

In sechs Wochen ist es so weit: Großes Benefiz-Galakonzert zugunsten der #MECFS-Forschung! Danke an @MECFSResearch und @musicMECFS für die Kooperation.

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