🍀じゅん🍀 @jun77ACHD
#先天性心疾患（#単心室）⠀ #グレン→#フォンタン 済みです。 23歳の時にフォンタンを受けて20数年が過ぎました。 いいおばさんですが、趣味のサッカー観戦など楽しみながら生活してます😊⠀ 夫👱🏻♂️・🐶🐶・🐱🐱🐱🐱の2人と6匹の家族です✨ Joined May 2021-
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心カテの結果もまずまずな感じ♪ 『良い状態の数値を把握しておきたい』ということで、今回の心カテが決まった！ 十数年やってなかったのもあるけど😅 経過観察の項目もちょっと増えたけど、先生達の予想通りの数値だったらしくホッとしています😊 この数値を維持できるように頑張ろう！
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@renren201209 無事に退院できました♫ 私ような感じでよければぜひ、情報共有しましょう♪ カテ、頑張ってくださいね！
久しぶりの入院🏥 この病院でカテしたのって25年ぐらい前？！ S字フックのありがたさに慄いてる
@renren201209 コメントありがとうございます。 フォンタンお疲れ様でした🥰 息子さんも親御さんも頑張りましたね！ これからも、、励みになれるよう元気で頑張らなきゃ！と改めて思いました♫ とりあえず、明日のカテを乗り切るぞぉ
現状の私のことを少し… フォンタン手術から26年経ち、その間は婦人科系の病気で入院はありましたが、カテーテル以外の入院はないです 肝臓も今のところ、術後の年数の割にとても綺麗と言われています 専業主婦をやらせてもらってますが、ボランティアや習い事、バイトなども頑張ってます！
@kyu3kyu ありがとうございます😊 40代最後の1年も、パワーそこそこで頑張りたいと思います🤣 （全開だと疲れるので…）
本日、49歳になりました！ フォンタン手術をして26年… 今のところペースメーカーなど入れてなく、手術などもなく、元気にしています！ これからも自分のペースで、自分なりに生活できたらと思います😊
昨日は外来日（名古屋の病院） 今回も数値も問題なく良かった！ ちゃんと7月に岡大でカテ入院が決まったことを伝えた。（忘れるとこだった💦）
今日はフォンタン仲間のYちゃんとランチ🍽️ 超久しぶりに会えた🩷 成人してからフォンタンを受けた私たち お互い元気で何より😊 楽しく、刺激をもらえた1日でした♪
このところこっちのアカウントは動いていなかったので… 特に変化はありませんが、強いて言うならスマホを新しくしました☺️ iPhone13ProからiPhone17
@sena_arare_2 情報交換よろしくお願いします☺️ 私は、交換できるほど情報はないかもしれませんが…💦
私は、単心室・右胸心・肺動脈閉鎖症 生後7ヶ月……シャント手術 20歳 ……グレン手術 23歳 ……フォンタン手術 を受けてきました。 現在はペスースメーカーや在宅酸素なども無く生活しています
@sena_arare_2 フォローありがとうございます😊 なんだかんだと今でもそれなりに元気に生活できてます🤣 趣味はサッカー観戦・バスケット観戦で行けるところはスタジアムやアリーナまで行ってます🚙 もういいおばさんですが、よろしくお願いします🙇
昨日は48回目の誕生日！ フォンタン手術をして25年… とりあえず元気にやれてるかな😊 まだまだ元気で穏やかな生活が送れるように自分と向き合い、周りに頼りながら頑張っていくかー！
本日、磁器婚式（結婚20周年）を迎えることができました😊 夫婦2人と🐱達でこれからも元気に仲良く共に過ごしていけるように頑張ります😊 夫からプレゼントされた推しチームカラーの花束💐 ありがとう😊
み～にゃ 🐈�... @iri9gohan
3K Followers 3K Following 牧場の動物たちと育った🐄🐴🐖🦆 #アニマルコミュニケーター #猫の手作りごはん #愛莉のごはん 🐱#猫 #cat👼愛莉Iri🐈龍Ryu＆りんRin 💟#先天性心臓疾患 #脊椎側彎症 #化学物質過敏症 🌰利平栗畑､自然農 🏡無香生活30年 🐺#ご長寿めざす福猫会 量子医学 🌿iHerb紹介ｺｰﾄﾞ: DOE6169
たろす¨̮⃝(修�... @miita0999
115 Followers 156 Following 不妊治療/2024.10 /32w🎀極低出生児/先天性心疾患 単心室他/在宅酸素/NICU204日→GCU32日♡🏥/グレン済 /児発通/無言フォロー＆いいね♡失礼します🙏💦情報収集📒️️🗝開閉よくします🙇♀️気軽にフォローどうぞ(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)無言フォローすみません💦
まろ @mashimar__1
82 Followers 126 Following 突然の体調不良.心原性ショック.特発性拡張型心筋症(2024)/補助人工心臓/先輩方をみて勉強中/植込み後も沢山遊ぶ！/関係ない事も呟く雑談垢/リプ・フォロ🙆♀️/無言フォロー失礼します/
ころころ🎀+MDtw... @korokorohiyorin
428 Followers 724 Following 長女+双子の３姉妹🧍♀️👭双子の1人が先天性心疾患🫀情報収集のためにTwitterしてます✍️グレン⏩フォンタン済🏥 無言フォロー失礼いたします🙇♀️
KUROHARA @Rinmau_sora
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Km @Km9a0q
24 Followers 83 Following 右冠動脈左室瘻手術済み/右冠状動脈は既に血栓で閉鎖/バイアスピリン服薬/ACHD/急激に体調悪化中/心気症/家族性高コレステロール 無言フォローさせていただきます、すみません。 化粧品処方開発の仕事してる男です。 ネガティブな気持ちの吐き出しです。
ゆうや｜iOS個人... @yuyaman1986
568 Followers 343 Following 毎日に役立つ小さなiPhoneアプリを作っています📱 広告なし・シンプル設計 AIを活用して個人開発 App Store公開中｜アプリ一覧はこちら↓
★ @kp_sm
109 Followers 235 Following
あ🐶 3🧒9ヶ�... @1210milleho1210
53 Followers 153 Following 2023.5.19👶🍄/2025.10.23👶🍄🫀 次男→右心室単心症(僧帽弁閉鎖、左室低形成)大動脈弓離断、奇形症候群、口蓋裂、両耳難聴、歌舞伎症候群 R8.1.21ノーウッド手術、7.14 グレン手術 次回、フォンタン手術…!! 同じ虚遇の方フォローお願いします😭 無言フォローすみません💦
あすりん @asurin_koolove
2 Followers 6 Following 先天性心疾患《三尖弁閉鎖症》を患っております。40代専業主婦です。 夫と可愛い愛猫のコゥちゃんと一緒に暮らしています😊 同じ境遇の方と仲良くしたいです。 よろしくお願いします( ^ω^ )
ﾎﾑﾎﾑﾌﾟﾘ... @honopapa0202
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mahiru @pipi_ma_
10 Followers 23 Following ペースメーカー埋め込んで6ヶ月。先天性心疾患術後、突発性頻脈の治療で2度のカテアブ。その後徐脈性の目眩が頻発。救急で運ばれ、完全房室ブロックと診断され、手術。体調面に神経質になりがち…不安を抱えながら生活にゆっくり戻っているところです。
あーさん @gGQ2PfhKn0565
2 Followers 25 Following 株式投資と心疾患の情報収集アカウントです。2023年5月生まれの子供が先天性心疾患あり。（左心低形成症候群）2025年12月フォンタン済みです。心臓病とは思えないくらい元気に駆け回ってます。
o @arumukookoyr
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TR@左心低形成症... @TR_sashin
78 Followers 152 Following 2025年9月に産まれた長男が左心低形成症候群です。男児DD twinで次男は健常。情報収集用にアカウント作成しました。当事者の方、保護者の方、元気をください。 両側肺動脈絞扼術→ノーウッド（左横隔神経麻痺合併😭）→横隔膜縫縮術→グレンまで済み！目指せフォンタン🔥 #左心低形成症候群 #HLHS #先天性心疾患
ぽっこん @enipitsuhero
65 Followers 90 Following R7.12月👶🦖→先天性心疾患 単心室症（共通房室弁口/右大動脈弓/両大血管右室起始/両側上大静脈/肺動脈弁狭窄/総肺動脈環流異常/右側相同/無脾症/水腎症）＋4歳👧🎀3月まで里帰りでした🏠情報集め中で無言フォロー失礼します🙇
か.に @AC15LDp3Sm7244
11 Followers 31 Following 育児の情報収集、皆様のご知見ご意見拝見目的 妻と息子（0歳）と犬と暮らしています 無言フォローすみません＆OKです 妻に置いてかれないようにこっそり育児や家族の気持ち勉強するため始めました いわゆるパパ垢
アル @renren201209
1 Followers 1 Following 息子の記録🕊️2012年生まれの13歳。両大血管右室起始症で生まれました❤️🩹少しでも同じ病気で苦しんでる方々の希望になれますように😌0歳4ヶ月→ 肺動脈絞扼術。13歳→グレン手術。2026年７月15日フォンタン手術後只今入院中です。#両大血管右室起始症 #グレン術 #フォンタン術 #右胸心
naho @nh39_lav
75 Followers 216 Following
たろた @qWLjCopvDSUi3hA
75 Followers 83 Following 4人のママしてます🤱 末っ子2024/12/04産まれ🍀 1/6シャント、肺動脈形成 6/23総肺静脈還流異常、グレン手術済 無脾症による総肺静脈環流異常症、単心症、肺動脈閉鎖症etc 無言フォローすみません😭
はぬつき @hamm2690
82 Followers 81 Following 先天性心疾患 指定難病210 右心室型 無脾症 肝臓線維化 内臓錯位 1種1級 社会に溶け込む20代社会人 ゲームアニメライブ好き✨死ぬまでに色々やる！打ち明けて生きる垢。無言フォロー失礼します🙇♀️noteは経験談など綴っています。
ぱん 🍼8m @25Poklad8
53 Followers 52 Following 11月生まれの女の子👶🎀 30wで先天性心疾患発覚。修正大血管転位症/心室中隔欠損 / 僧帽弁狭窄/難病指定 ... PAバンディング手術済→グレン手術予定🫀 情報収集、心疾患のお子さんを育てている方と繋がりたいです🤝
てぃむ🍼単心�... @sy_srk
439 Followers 142 Following 2025年10月生まれ👶12月に1回目の手術。3ヶ月半入院して1月に退院🏠4月グレン済。 心疾患、障害のあるこどもを育ててる方と繋がりたいです。娘の記録と情報収集 🫀修正大血管転位/肺動脈閉鎖/左室低形成/心房中隔欠損/心室中隔欠損/房室弁閉鎖不全etc.…右室型の単心室循環目指してます
こむぎこ @hakuna2359
170 Followers 173 Following 30代流産経験あり🫧HLHS👶🎀両側肺動脈絞扼術、ノーウッド手術、グレン手術済み！次はフォンタン。やりすぎ気味のいいねは共感、応援です！🗼🤝無言フォロー失礼します🙇呼びタメdm歓迎です❣️
Luna @kxrinmin
28 Followers 49 Following 🫀#先天性心疾患(フォンタン術後 / ペースメーカー / その他関連疾患) 🦽電動車椅子￤WHILL model F 体力温存のために車椅子使ってます
りんりん(3歳) @rinchangum
35 Followers 62 Following 声帯麻痺の為、気管切開をした動ける医ケア児の娘がいます🎀 24h人工鼻+在宅酸素 単心室でR7.8月フォンタン手術済🏥 どうか娘とお話しできますように。 #気管切開 #両側声帯麻痺 ＃反回神経麻痺 ＃先天性心疾患 ＃動ける医ケア児
るり @chd_mama0810
13 Followers 39 Following CHD（先天性心疾患）の子を育てています🫀 子育ってって悩みだらけ！"あの時の自分に届けたかった情報”を発信すると共に、いまの自分が知りたい情報を収集もしたいです！同じ立場の方とつながりたいです🙇🏻♀️#先天性心疾患 #フォンタン #医療ケア児
kamemaru_chan2 @Kamemaruchan2
80 Followers 142 Following 成人先天性心疾患のアカウント🫀/25歳自己心膜による弁形成術/30代で二人出産/その感染性心内膜炎により人工血管弁置換/ﾜｰﾌｧﾘﾝﾕｰｻﾞｰ💊
地獄の1丁目 @jigokuno1cyoume
77 Followers 140 Following 心臓弁膜症/ 大動脈弁閉鎖不全症/ 心臓肥大/ 心房細動/ 弁置換術（生体弁）/ 肺静脈隔離術/ カテーテルアブレーション/ 左心耳閉鎖術/ 左心耳クリップ/ 竹原ピストル/ glimspanky/ crazykenband/ 所さん/ アラ還/ 無言フォロー失礼します
T @azlove2260
486 Followers 5K Following
ひまわり @nezirikinako
140 Followers 192 Following 流産不妊治療を経て令和3年出産＊ 子には先天性心疾患があり、1mシャント→4mグレン→1y10mフォンタン済＊ グレン〜フォンタンまで在宅酸素＊ 子のことより愚痴ツイート多め＊ 現在ワーママ
トマト🍅 @kingnana1234
28 Followers 40 Following 先天性心室中隔欠損症、弁膜症により緊急入院後に手術をし今はワーファリンを処方してます。40代の男です。 twitterがまだ不馴れな為不手際がありましたらご了承下さい。 無言フォロー失礼します。
犬 @platinu80941711
666 Followers 1K Following 子が #先天性心疾患 プロスタグランジン エナラプリルマレイン酸塩細粒 次の手術は10年後予定○無言フォロー失礼します。
にこあり @19922021boc
151 Followers 292 Following BUMP OF CHICKENが日常の活力/2021.2 MD男児双子誕生、弟が心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症、ラステリ済、将来再手術あり/エジプト行きたい🇪🇬BUMPのこと疾患のこと子育てのこと愚痴、ごちゃ混ぜです😅
ななこ @s_24_n_come
410 Followers 419 Following 93年生まれ/三尖弁閉鎖症［先天性心疾患］/フォンタン手術［3歳］/介護職［2年半］事務職・障害者雇用/旅行/パグ/スヌーピー /RIIZE/アントン/モンリョンイ
🦛ゆう🦛癌サ�... @JxopT5Y5Fvg8JKl
598 Followers 1K Following ファロー四徴症、子宮頸がんステ3B、側弯症、等が、あります。障がい者手帳3級 障がいある方、病気で苦しんでる方、お話聞きますDMください😊 生き物飼育してます フクロモモンガ…コリドラス…日本ヤモリ…金魚…めだか…レオパ…ウサギ…亀…ポメラニアンです 趣味…カラオケ…ジャグラー よろしくお願いします
ちろ*38w▶︎3m @baby072812
124 Followers 163 Following 👸🏻97🥚27週目で胎児が #単心室 #両大血管右室起始 と診断されましたが、産後検査すると、心房、心室中隔欠損症の間違いだとわかりました。
アル @renren201209
1 Followers 1 Following 息子の記録🕊️2012年生まれの13歳。両大血管右室起始症で生まれました❤️🩹少しでも同じ病気で苦しんでる方々の希望になれますように😌0歳4ヶ月→ 肺動脈絞扼術。13歳→グレン手術。2026年７月15日フォンタン手術後只今入院中です。#両大血管右室起始症 #グレン術 #フォンタン術 #右胸心
ひろおじ：ゲー... @hiro57G
347 Followers 349 Following ゲーム好き、心疾患（三尖弁閉鎖・心室中隔欠損・肺動脈狭窄）持ち、フォンタン術後のエースを狙うおじさんです。2022年7月、再フォンタン手術完了。いのちだいじにゲーマーとして【ゲームは１日１時間（夜の）】を基本にのんびりと。Wizardry愛好会No,115、レトロコンシューマー愛好会No,1229
bluebird631 @631_bluebird
32 Followers 84 Following 単心室症 今年で52歳になります。独身。TCPCフォンタン済み、ペースメーカー未装着です。 読書や映画やアニメや歌舞伎やオペラを好きに楽しんでいます。「1000年女王」とハーロックは心の道標。 無言フォロー失礼します。
もも @Momo_kokoroyu
33 Followers 46 Following 先天性心疾患（単心室とかいろいろ）を持つ30代女性。 同じ病気を持つ方々と繋がりたいです🤝無言フォロー失礼します🙏 日常や好きなものの呟き多いです。病気のことも時々。 B'zと山田裕貴くんに力をもらっています🎵🐉
ゆあ ｜ ライタ�... @yunc24291
34K Followers 15K Following フリーライター10年目 | 編集者 | 取材900件以上 | 愛玩動物飼養管理士 | ペット共生住宅管理士 |キャットケアスペシャリスト | 猫との家建てた | 単心室・単心房症 | 脾臓がない女👩 | 複雑性PTSD |お仕事の依頼はDMから✉
ピンキーはぁと @pinky_haato
93 Followers 94 Following 成人の先天性心疾患です！色んな方と繋がりたいし知ってほしい(*´ω｀*)ヘルプマーク付けてますが美容・映画・グルメ大好き🍀
おるか。 @O_R_C_A_tan
1K Followers 54 Following 単心室症無脾症候群(フォンタン手術(3歳)・指定難病・特定疾患・1種4級 ♀ 獣医師🐶みんなに元気をあげられる存在になる🌸 気軽にフォローしてください🙆 ホノルルマラソン2019 10k , 2024 42.195km finisher🏅🎉 Love💕⇢📷撮影、Disney🏰 、あまとぉ🍦
かりちゃん @KARI10190
58 Followers 75 Following 1968年生 1回の手術に5歳、2回目の手術が12歳、3回目が20歳。 最近、脳梗塞 今、54歳。 あと5年頑張る。 #単心室#肺動脈閉鎖#共通房室弁＃鬱#多発性脳梗塞 #失語症#独身
よる @yoruchandays
122 Followers 186 Following 座右の銘は、人生我儘放題。日常の備忘録。✩37歳ついに無職🐰🥂先天性心疾患。総肺静脈還流異常症。単心室単心房。無脾症候群。続発性無月経。パニック障害(23歳で発症)。OPe🔪0歳6ヶ月BTshunt右⇒5歳BTshunt左⇒15歳Glean⇒16歳Fontan(TCPC)。
195gane @ikukogane
53 Followers 61 Following 結婚して長崎👉横浜へ ・夫婦二人子なし50代に突入…。 美術館や博物館巡りが好き。 先天性心疾患、右心室低形、IgA 腎症など... 妊婦と間違われる程腹水が溜まってます…。心疾患が原因で2023年4月〜透析開始
Hiromi @chek_khtih
164 Followers 1K Following 沖縄からやって来た暑いの苦手な愛犬は、2022年5月1日、お空へ旅立ちました。好きなもの☆♥•ᴥ•♥リバー、ナキウサギ、ナマケモノ、ヨタカ、マナティ、踊り、カンボジア、フィギュアスケート、元旭天鵬・友綱親方☆
ゆうきの窓 @yukinomado2025
1K Followers 1K Following 人生楽しく！人生enjoy！をモットーに毎日生きているつぶやきです！言葉は大事！😁Xは基本発信用🙇🏻♂️私は #櫻坂46 が好き #Buddies ！推しは #松田里奈 ちゃん 最近 #アイナジエンド も好きです😆プロ野球は鷹党🦅😊 よろしくお願いします👍
がっきー@EP大学... @htabbetej29
1K Followers 994 Following 医療事務10年目ACHD【診断】DORV(SRV),MA,v-PS,ASD,A-V discordant,SSS,FALD,HF入院有,PM留置,HOT導入など,#心電図検定 3〜1級,第6回 #JHRS 東海・北陸支部地方会小児心電図クイズ2位,#かながわ心不全ネットワーク,循環器病アドバイザー,note始めました↓
mika @3cGLKcSffTloHgr
258 Followers 134 Following
アキ @generalrougett
136 Followers 605 Following 30代、既婚者、一児のパパ。 先天性心疾患(左室型単心室) 大血管転位症 慢性心不全(ステージD) よろしくお願いします。 sky➞カニ教
YUKIKO_nat @yyyyyyu0215
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ぱんだまま @pandakopanda312
142 Followers 155 Following 成人先天性心疾患(三尖弁閉鎖症・フォンタン術後・ペースメーカー有)の40代主婦/2児の母/娘👧🏻中1/息子👦🏻年長組/AAA・Nissy・SKY-HI・BE:FIRST/先天性心疾患ご本人さんや親御さん 仲良くしていただけると嬉しいです😊お気軽にフォローお待ちしています✨/
vivi.｡.:*✧ @vivi71373319
204 Followers 104 Following 単心室。肺動脈閉鎖症。先天性心疾患をたくさん背負って産まれてきた娘👶♀️ 情報収集のためアカウント作成しました。元道産子。姉妹のママ。 無言フォロー失礼します。
お🍆( ᐛ✋🫀�... @onyasu0912
579 Followers 523 Following 米民🌾コレリス😷料理お菓子パン漬物作り、お美味しいご飯と酒が好き🧡 I love Japan🇯🇵#先天性心疾患 #骨粗鬆症 ほしリス🥹: https://t.co/a7O0bvYXPh
磯辺光春 @XOOqJ1EYb3Prfoy
484 Followers 896 Following 先天性の心臓疾患 です。 ファロー四徴症３歳と13歳の時に手術して根治したと本人は思い、テニス・スキー・サッカーとスポーツをしまくりました。 30歳代の時から不整脈に悩まされています。49歳の時に心室細動で心肺停止になりAEDの電気ショックを２度受け無事に生還、後遺症もなく仕事に復帰してます。現在71歳です。
きゅう @kyusan_kyu
448 Followers 118 Following 先天性心疾患。既婚。2歳時に敗血症。一児の母。ファロー極型（片肺換気）。心臓の手術７回/アブレーション２回/（全麻）帝王切開１回。息子はLDで手帳が取れない程軽度の脳性麻痺。 成人先天性心疾患専用垢 @kyu3kyu インスタ:kyu.818 アメブロ: https://t.co/0uFtfeuUal
りんご @6mBXHtJEWgohDvM
66 Followers 28 Following ファロー四徴症を幼少期に根治手術。 40代前半にカテーテルアブレーション。 40代後半で肺動脈弁留置術を受けました。
宮。 @kyu3kyu
499 Followers 252 Following 先天性心疾患で生まれた40半ば。このアカウントは基本的に成人先天性心疾患者本人たちだけをフォローします。肺動脈閉鎖を伴うファロー四徴症。既婚者。親御さんの方なのか判断できないプロフ多い…。無言フォローok!『私、病者本人です！』とDM下さると助かります。 別垢 @kyusan_kyu インスタ:kyu.818
𓉔𓍯𓈖𓂩𓄿�... @_Asplenia_
916 Followers 639 Following 指定難病189 無脾症候群 / 単心房室 / 難病があるからこそ明るく人生を楽しみ切ります！ / 薬学部卒 / 人生をコンテンツ化 / メニエール病 / フォンタン未手術 / ADHD / フットワーク水素 / コングロマリットメー ン
たらこ @taraco5558
705 Followers 332 Following 成人先天性心疾患。3歳で心室中隔欠損症の根治術→運動制限あり→35年後、また開胸オペ。 息子の育児に奮闘し、愛猫(猫兄貴たらこ)を愛でる日々。 大人になった(親になった)先天性心疾患の事を少しでも発信していきたい＆情報交換したい。
しゃな @SYANA_AAAAAAAAA
131 Followers 111 Following #先天性心疾患 (肥大型心筋症) #心不全 #先天性内反足 (重度) #側弯症 #不整脈 #ペースメーカー アニメ/声優さん/2.5~etc. 推しが心の支え 絡んでくれると嬉しいです(•᎑•)!! 同じ心疾患の方もそうでない方も ﾌｫﾛ◎
ぐりっこ @eQHp8So5Gxso9XQ
318 Followers 178 Following 5歳次男は先天性心疾患 2020.12 BTシャント手術 2021.9 グレン手術 2022.11フォンタン手術
aachan @twilight101405
317 Followers 407 Following 成人先天性心疾患(単心室・両大血管右室起始症)フォンタン手術済み＊＊料理や裁縫が趣味です⭐︎体調より趣味の投稿が多めになっています。
Tororo @0201Tororo
260 Followers 165 Following 先天性心疾患でもアラフォーになりました。(右室型単心室(左心室低形成・両大血管右室起始・単心室単心房)▶フォンタン(TCPC)へ切替＋PM腹部▶ 40代無言ﾌｫﾛｰ失礼します🙏 各SNSリンクまとめ⬇️ ▲YouTube: とろろroom's▲
夏河(蕪村)🤓�... @fontan2007_ac
140 Followers 424 Following 死別シングル7年生。 多脾症複雑心奇形でフォンタン術後17年の娘。肺動静脈瘻で低サチュでも元気に大学生してます！ ■0y1m/BTシャント術■0y10m/両側グレン手術■2y0m/フォンタン手術■13y6m/心外導管交換術■就寝時のみ在宅酸素療法中
su-su- @susu96227191
194 Followers 132 Following 先天性の #心臓病 待ち。0歳で #ファロー四徴症 (左B-Tシャント手術 )。2歳で開心修復手術。33歳で #肺動脈弁閉鎖不全 により #肺動脈弁人工弁(生体弁)手術 。術後の経過や症状などメモもかねて体調の変化をつぶやきます
ちゃーすけ @chaaaaking107
249 Followers 112 Following 30代先天性心疾患です #先天性心疾患 #IgA腎症 2023年に子供産みました(計画無痛) 子供の話と病気の話と愚痴が多め 漫画とゲーム( #FF14 )が趣味の専業主婦
エージ ファロ�... @kTXEz5ssLnFxxJ0
801 Followers 238 Following 成人先天性心疾患 ファロー四徴症術後。人生で二度15時間オーバーの手術（現在計7回手術）でしつこく生きてます‼️2019年弁置換で【🐷弁】になりました。 THE BLUE HEARTS、長渕剛、尾崎豊好き
くあさん @Dq7Dh3WudO0OZWL
288 Followers 530 Following ♂ACHD(房室錯位 両大血管右室起始 /ラステリ+セプテーション→修正大血管転位、左室肺動脈導管再建×5) (AV discordance DORV/Rastelli+ Septation→ccTGA,L VOTR×5) 特発性血小板減少性紫斑病ITP
さくらんぼ @ekOdaWcIQjHnDrZ
377 Followers 459 Following #ファロー四徴症 #先天性心疾患 同じ病気の人の話を聞きたくてアカウントつくりました 無言フォロー失礼します🙏
harukaze @HarukazeMi
7K Followers 577 Following 14歳長女 無脾症候群/単心室症/総肺静脈狭窄術後/総肺静脈還流異常症/フォンタン術後/ペースメーカー/慢性心不全/フォンタン術後症候群/蛋白漏出性胃腸症/鋳型気管支炎/2020年ADHD.ASD発覚//娘は闘病の末2021年2月4日お空へに旅立ちました。長男8歳児の2児母37歳★『病気と共に生きる』web版公開中
葉月 @sdlKFsjSQ3w8KpF
32 Followers 59 Following 先天性心疾患を持っています。 無言フォロー失礼します！ #アニメ #マンガ #小説 #コスメ #ネイル #村山由佳 #東野圭吾 #唯川恵 #山本文緖 #宮部みゆき #江國香織 #湊かなえ #ミステリー #ビジネス書 #自己啓発 #英語勉強 #ミニマリスト #万年筆 #ガラスペン
よる。 @aaaaaakuma2
110 Followers 122 Following ✩32歳OL🥂🧸先天性心疾患。総肺静脈還流異常症。単心室単心房。 無脾症候群。肝硬変。続発性無月経。 パニック障害。OP🔪0歳6ヶ月BTshunt右⇒5歳BTshunt左⇒15歳grean⇒16歳Fontan(TCPC)。
わった @wata_congenital
598 Followers 424 Following 先天性心疾患（#両大血管右室起始症 #肺動脈閉鎖 #房室弁交叉）を持っている22歳です！ 140字じゃ伝えきれないことはブログで書いていきます😊 無言フォロー失礼します🙇♂️
百羽鶴☆ファロ... @x9FC1hB5IadYfwx
320 Followers 215 Following 心臓病ファロー四徴症です。 ３歳の時にで、手術をしまして、３５歳で再手術をしました。 このアカウントでは、自分自身のことを発信するためにやっております。 関係ない人にはどうでもいいかもと思われるので、とおりすぎてもらっていいです。 気になった方や関係ある方は、少しでも近況報告ができればと思い、やっております。
めがね @85fontan
197 Followers 102 Following ACHDのベーシスト。房室交叉心、両大血管右室起始症、心室中隔欠損症、肺動脈狭窄の先天性心疾患です。5歳時にフォンタン術、38歳時にTCPC、大動脈弁置換、ペース植込み、三尖弁封鎖。39歳時にC型肝炎治療。胆石症と肝臓の線維化が進んでます。症状、通院など用垢です。無言フォロー失礼します。政治的な人お断り。
karichan @KarichanI
76 Followers 159 Following 1968年生 1回の手術に5歳、2回目の手術が12歳、3回目が20歳。 最近、脳梗塞 今、52歳。 あと5年頑張る。身体障害者1級 #単身室 #肺動脈閉鎖 #共通房室弁 #メニエール病 #脳梗塞 #独身 #旧姓(多陀)
ホタルビ @cokecoccotama
437 Followers 375 Following 心臓と頭が悪い37歳。31歳ICD埋め込み、32歳VTでICDショック。システムエンジニア。頑張らないことを頑張る。階段NG坂道NG猿NG。病気、競馬、阪神等々雑多なつぶやき。 #心臓病 #先天性心疾患 #ICD植え込み #心室頻拍
れん @ren_ren2020
458 Followers 357 Following 先天性心疾患（単心室など）持ちの30歳女 ‖ フォンタン術後。障害者手帳3級 ‖ 障害者採用で入社→3年半勤めて退職→今は教育関係の仕事‖ 大阪出身、就職を機に上京‖アニメ・声優オタク‖先天性心疾患の方などと繋がりたいです！無言フォロー失礼します🙇
緑茶坊主@雑魚�... @green_tyabouzu
384 Followers 441 Following 大井川流域で早寝早起きして不等式ドカタをしております。先天性の心疾患（単心室）やパラガングリオーマなど、色々病気持ちですがそれについては余り呟きません。有益だと思ったツイートを月替わりで固定してます。 無闇矢鱈と「可愛い」と言いたいので言われたい人は立候補してください。You might like
れん
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